Dudas sobre la página

¿Qué es HDBuzz?

HDBuzz es el primer portal de internet pensado para una comunicación rápida de los resultados de la investigación de la más alta calidad sobre la enfermedad de Huntington (EH), en lenguaje coloquial, por médicos y científicos expertos en la EH.

El contenido de HDBuzz se distribuye gratuitamente a través de páginas web de asociaciones de Huntington, blogs y redes sociales como Facebook y Twitter.

¿Quiénes sois?

HDBuzz ha sido fundado por el Dr. Ed Wild y el Dr. Jeff Carroll, investigadores de la EH en el Reino Unido y Estados Unidos, respectivamente. Nos ayudan una serie de personas – ver el siguiente enlace personas. Todas ellas están involucradas activamente en la comunidad Huntington en diversas áreas.

¿Es imparcial HDBuzz?

Eso esperamos. Nos esforzamos mucho para ser imparciales en nuestros informes:

• No aceptamos financiación de ninguna compañía farmacéutica o de ninguna organización que tenga intereses en un determinado tratamiento o técnica.
• Ninguna de las organizaciones que nos financian tiene ningún control editorial sobre el contenido de HDBuzz.
• Un comité independiente de médicos, investigadores y miembros de la comunidad se reúnen habitualmente para asegurarse de que el contenido de la página HDBuzz es imparcial, correcta y comprensible.
• Todos los autores indican sus fuentes de financiación cada vez que hacen una contribución nueva.

¿Dónde puedo encontrar información sobre la enfermedad de Huntington?

Muchos países tienen sus propias asociaciones de Huntington. Esta es la mejor fuente de información sobre la EH y muchas ofrecen asistencia a los pacientes. De vez en cuando aquí puede encontrar artículos que dan respuesta a dudas generales sobre la EH (Preguntas y respuestas). Si precisa consejos más personales, consulte a su médico.

¿Cómo puedo cambiar de idioma?

Puede cambiar de idioma en el círculo que encontrará en la esquina superior derecha de cualquier página. La versión original de HDBuzz es en inglés, por lo que puede que no todos los artículos estén traducidos todavía. Nos esforzamos en traducir el contenido a los diferentes idiomas lo antes posible y por incluir nuevos idiomas. Si desea que HDBuzz esté disponible en otro idioma, por favor, póngase en contacto con su asociación de Huntington y dígales que les gustaría que HDBuzz sea traducido al idioma que desea.

¿Quién hace las traducciones?

HDBuzz es traducido por voluntarios de la comunidad Huntington de todo el mundo, de asociaciones, del Grupo Europeo de Huntington y por científicos EH bilingües.

¿Me puedo ofrecer voluntario como traductor?

Si eres bilingüe y tienes conocimientos sobre EH a nivel profesional clínico, cuidador o investigador por favor contacte con nosotros.

¿Quién financia HDBuzz?

Por favor, consulte la sección financiación.

¿Cómo consigue las historias?

El contenido de HDBuzz consiste en gran medida en artículos científicos revisados por colegas y trabajos orales y/o pósters presentados en conferencias científicas. De vez en cuando entrevistamos a investigadores relevantes y a veces lanzamos números especiales dedicados a un tema de particular interés para la comunidad Huntington. Por favor, sugiera un tema mediante la página de novedades.

¿Publicariáis el comunicado de prensa de mi compañía?

Es muy improbable que publiquemos un comunicado de prensa directamente, si no ha sido publicado antes en una revista o foro científico. Nos encantaría recibir tales comunicaciones y que nos sugiera artículos ya publicados o a punto de publicarse.

¿Puedo solicitarles consejo medico?

No, HDBuzz y sus colaboradores no pueden dar consejos médicos y no damos consejos individuales. Ofrecemos un contenido gratuito a toda la comunidad EH pero las decisiones individuales han de ser discutidas con su médico. Por favor, consulte nuestra política de utilización.

¿Puedo pedirles su consejo científico?

Dado el número de e-mails que recibimos no podemos contestar a preguntas científicas individuales. De todos modos, solemos escribir artículos en los que procuramos contestar a dudas frecuentes relacionadas con la investigación de la EH.

¿Necesita empleados?

Aunque en este momento no estamos contratando empleados, siempre son bienvenidas las personas entusiastas interesadas en hacer llegar noticias científicas a la comunidad Huntington en general.

¿Puedo hacer una donación a HDBuzz?

De momento no estamos pidiendo donaciones individuales, pero puede que lo hagamos en el futuro. Puede hacer donaciones a las organizaciones que colaboran con HDBuzz y comunicarles que apoya nuestro trabajo.

No estoy de acuerdo con una de las historias. ¿La vais a cambiar?

Siempre procuramos asegurarnos de que nuestros contenidos son correctos. Si hemos cometido un error fatal, por favor, díganoslo y corregiremos el contenido. Aunque nos esforzamos por ser imparciales, la interpretación de los hallazgos científicos es siempre subjetiva por lo que le rogamos que no se sienta ofendido o enojado si no está de acuerdo con nuestro contenido. Dado el número de e-mails que recibimos, no podemos responder a correos individuales.

Preguntas científicas

¿Dónde puedo encontrar respuesta a las dudas científicas sobre la EH?

Nosotros elaboramos artículos “Preguntas y respuestas” que intentan dar respuesta a las dudas frecuentes sobre la investigación de la EH.