Lanzamiento de la Red China de la Enfermedad de Huntington
Lanzamiento de la Red China de la Enfermedad de Huntington. Buenas noticias para China, buenas noticias para la comunidad mundial de la EH
La enfermedad de Huntington es relativamente rara. En los países occidentales, las estimaciones del número de personas con síntomas de EH son de aproximadamente 1 de cada 20.000 personas. Se ha sugerido que la EH es aún más rara en China, pero, por supuesto, China es un lugar enorme. HDBuzz asistió al lanzamiento de la nueva Red China de la EH para saber si esto es cierto y qué podría significar una Red China de la EH para los pacientes de EH de todo el mundo.
¿Qué sabemos sobre la EH en China?
No se sabe mucho sobre la incidencia de la enfermedad de Huntington en China. En general, los investigadores creen que es menos común que en Europa y América. Pero dado el gran tamaño de la población china, incluso si la incidencia es relativamente baja, puede haber un gran número de personas afectadas por la EH que viven en China.
Incluso en lugares con sistemas médicos avanzados y décadas de conocimiento sobre la EH, es difícil obtener estimaciones precisas de la incidencia. Un trabajo reciente en el Reino Unido sugiere que es posible que hayamos subestimado la incidencia de la EH en ese país hasta en la mitad.
Muchos factores dificultan la producción de estimaciones precisas de la incidencia de la EH. En algunos lugares, factores culturales o sociales hacen que las familias cuiden a los pacientes de EH, con poco apoyo médico. Y el estigma sobre las enfermedades neurodegenerativas puede ser fuerte, lo que puede empeorar el aislamiento de los pacientes y las familias.
La importancia de las redes clínicas
Dada la rareza de la EH, es importante que los pacientes tengan acceso a médicos con cierta experiencia en la enfermedad. El neurólogo o el médico de familia promedio tendrán muy poca experiencia directa con la EH, lo que les dificultará dar buenos consejos y atención a los pacientes y las familias.
Una forma de desarrollar experiencia para las familias con EH es establecer redes de médicos que tengan experiencia en EH. Los centros de estas redes pueden servir como fuentes de atención y asesoramiento para pacientes que de otro modo estarían aislados.
Muchos países reconocen que las redes clínicas de EH son buenas para las familias con EH. En los EE. UU., la HDSA apoya ‘centros de excelencia’ en todo el país. La Red Europea de la Enfermedad de Huntington cumple una función similar en Europa. Y en 2011 se lanzó una nueva Red Latinoamericana: la Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). Estas redes apoyan la atención, además de impulsar y organizar importantes esfuerzos de investigación.
La Red China de la EH
“Todas las familias con EH merecen esperanza, independientemente del idioma, la cultura o la nacionalidad”
Se han reportado casos de EH en China, pero hasta ahora los médicos que atienden a estos pacientes no se han vinculado formalmente.
Jean-Marc Burgunder, un médico y científico con puestos tanto en Suiza como en China, dice que aproximadamente 300 pacientes chinos con EH han sido vistos recientemente en clínicas allí. Además, sugiere, «estas cifras probablemente cambiarán con el tiempo», gracias a la creciente conciencia sobre la EH entre los médicos y las familias.
Para ayudar a acelerar esto, la Red China de la EH se lanzó el 10 de diciembre de 2011 en una reunión de científicos y médicos en Shanghái. El profesor Burgunder, Zhong Pei, Shang Huifang e investigadores chinos esperan aumentar la conciencia sobre la EH en China y mejorar la calidad de la atención disponible para las familias allí.
Familias chinas con EH
El defensor del paciente Ken To, de Hong Kong, se dirigió a la reunión de lanzamiento en nombre de los pacientes y las familias. La madre de Ken sufre de EH, y él mismo está en riesgo de portar la mutación que causa la enfermedad.
Ken habló elocuentemente sobre lo que llamó los dos grandes desafíos de ser un miembro de la familia con EH. Primero, las cargas del cuidado de un familiar afectado y los sentimientos de «miedo, culpa e impotencia» que golpean al paciente, así como a los miembros de la familia. Subyacente a esto hay otro miedo: el riesgo de heredar la mutación de un padre afectado.
Los desafíos destacados por Ken To son reconocibles para las familias con EH, independientemente de su ubicación geográfica. Está claro que estos desafíos se ven agravados por el aislamiento en países con una conciencia menos desarrollada de la EH. Ken trabajará con la Red China de la EH para vincular a las familias y compartir la carga de la lucha contra esta enfermedad.
Beneficios globales
Vincular las clínicas especializadas que atienden a pacientes con EH en China sería claramente un gran beneficio para ellos y sus familias. Pero, ¿podría tener un impacto más amplio para las familias con EH en otras partes del mundo?
Un beneficio global de la construcción de una red china de EH es simplemente encontrar más pacientes para participar en la investigación clínica. Probar tratamientos para la EH requerirá un gran número de sujetos, y es probable que en un futuro cercano, sea necesario probar más medicamentos al mismo tiempo. Tener acceso a más pacientes ansiosos por participar en ensayos terapéuticos ayuda a toda la comunidad a realizar ensayos más rápidamente.
Menos obviamente, es importante que aprendamos sobre la diversidad de la EH para comprenderla más completamente. Sospechamos que una gran cantidad de la variación en los síntomas de la EH es causada por factores ambientales, como la dieta y el estilo de vida, y genes distintos del gen de la EH, que podrían influir en la enfermedad. Si la EH se comporta de manera diferente en China, eso podría darnos pistas importantes sobre ambos tipos de factores.
Pero, ¿cuáles de estos factores son importantes y se puede modificar alguno de ellos para alterar el curso de la enfermedad? Hasta ahora, no lo sabemos. Tener una población diversa de pacientes permite a los científicos observar una gama más amplia de factores al considerar este tipo de preguntas.
HDBuzz cree que todas las familias con EH merecen esperanza, independientemente del idioma, la cultura o la nacionalidad. Nos complace ver el lanzamiento de la red china de EH y esperamos trabajar con ellos para agregar el chino a la creciente lista de idiomas en los que el contenido de HDBuzz está disponible.
