¡HDYO! La Organización Juvenil para la Enfermedad de Huntington se pone en marcha
Se acaba de lanzar el sitio web de la Organización Juvenil para la Enfermedad de Huntington y su sitio web ya está activo en www.hdyo.org
Amanece un día brillante para los jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington con el lanzamiento de HDYO, la Organización Juvenil para la Enfermedad de Huntington. Creada por jóvenes y para jóvenes, HDYO representa nada menos que una generación de personas afectadas por la EH, unidas para luchar juntas contra la enfermedad.
Crecer es difícil
Las cosas pueden ser difíciles para cualquiera cuya vida se haya visto afectada por la enfermedad de Huntington. Para los niños, adolescentes y adultos jóvenes, los desafíos de crecer en una familia con EH pueden ser inmensos, ya sea ver a sus seres queridos desarrollar síntomas de la EH, cuidar a familiares enfermos, asumir el riesgo de padecer EH o incluso desarrollar la EH juvenil ellos mismos.
El problema
Las redes de apoyo tradicionales, como las asociaciones de la enfermedad de Huntington y las comunidades en línea, han hecho todo lo posible para apoyar a los jóvenes afectados por la EH, pero atender sus necesidades particulares siempre ha sido difícil. Recientemente, poderosas fuerzas de las redes sociales como Twitter y Facebook han permitido que los jóvenes estén más conectados que nunca, pero la información comprensible y de buena calidad ha escaseado.
La solución
Un grupo inspirador de jóvenes adultos de familias con EH ha decidido tomar medidas. Durante los últimos años, han estado planificando y desarrollando HDYO, la Organización Juvenil para la Enfermedad de Huntington. HDYO se acaba de lanzar y su sitio web en hdyo.org ya está activo. También puede seguir a HDYO en Twitter (@hdyofeed) y Facebook (hdyouthorg).
Una combinación de artículos, foros, vídeos y funciones ofrece una gran cantidad de información y apoyo. El sitio está dividido en ‘niños’, ‘adolescentes’, ‘adultos jóvenes’, ‘padres’, ‘profesionales’ y ‘EHJ’ para facilitar la búsqueda de información adecuada.
A ningún lector de HDBuzz le sorprenderá saber que nos apasiona empoderar a las personas a través de información de buena calidad. Creemos que la comunicación y la transparencia son armas cruciales en la lucha contra la EH. Y no se nos ocurre una forma mejor para que la próxima generación de personas afectadas por la EH se oponga a la enfermedad que informarse, ayudarse y apoyarse mutuamente.
Un equipo responsable
Una preocupación comprensible con una red de autoayuda como HDYO es si la información y el apoyo proporcionados serán fiables. Pero si HDYO evoca visiones de fiestas salvajes y niños corriendo sin control, tranquilícese. El equipo detrás de HDYO ha reunido a un equipo de profesionales expertos para que asesoren sobre su contenido y se aseguren de que el asesoramiento y el apoyo brindados sean seguros y fiables.
Amanece un nuevo día
No podríamos estar más impresionados con HDYO. Su fundador, Matt Ellison, y los demás miembros de la junta, son todos miembros de familias con EH que han elegido luchar contra la EH apoyando a otros jóvenes. No creemos que sea una exageración ver esto como un desarrollo verdaderamente inspirador: una generación de jóvenes que se unen para declarar que no hay nada de qué avergonzarse por estar afectado por la EH, y que ofrecen sugerencias y soluciones positivas sobre cómo marcar una diferencia real, desde hablar con los niños sobre la EH hasta consejos para la recaudación de fondos y la participación en la investigación.
Fue una actitud similar de optimismo y cooperación la que condujo al descubrimiento del gen de la EH en 1993. Y tenemos grandes esperanzas de que salgan grandes cosas de HDYO.
El lanzamiento de HDYO trae a la mente algo escrito por la autora Margaret Mead: «Nunca dudes de que un pequeño grupo de personas reflexivas y comprometidas puede cambiar el mundo. De hecho, es lo único que siempre lo ha hecho».
