
Experimentos emocionantes en «ciencia abierta» por investigadores de la enfermedad de Huntington
Científicos valientes abren sus cuadernos para ayudar a impulsar la investigación de la EH, con el riesgo de ser «descubiertos».
Las Dras. Rachel Harding y Tam Maiuri están dando un salto de fe para que los descubrimientos en la investigación de la enfermedad de Huntington (EH) sean rápidos y abiertos a todos. Están publicando sus notas de laboratorio sobre la investigación fundamental de la EH en línea en tiempo real, con el riesgo de perder el crédito por su trabajo. Como resultado, esperan acelerar el camino del descubrimiento hacia tratamientos más eficaces para la EH.
Ciencia e intercambio
La ciencia se construyó sobre el intercambio y la replicación. Cuando se hace un descubrimiento, los científicos son responsables de verificar los resultados de los demás. Los científicos solo pueden hacer esto si tienen acceso a los resultados de los demás. Una vez que el descubrimiento ha sido probado, vuelto a probar y se ha demostrado que es preciso, puede avanzar para beneficiar a las comunidades en las que vivimos.

Actualmente, el descubrimiento científico se anuncia lentamente. Esto se debe a que los científicos ganan credibilidad al publicar sus hallazgos en revistas académicas. Según el Dr. Michael Eisen, investigador del Instituto Médico Howard Hughes, se tarda una media de 9 meses en publicar en una revista.
Debido a la lentitud de la publicación, muchos científicos pueden estar realizando los mismos experimentos a la vez, sin saberlo. Esto ralentiza el ritmo de los descubrimientos en campos como la investigación de la EH, donde el tiempo es esencial.
Mientras los experimentos están en marcha, los científicos generalmente no ponen sus hallazgos a disposición del público. Una razón para esto es que corren el riesgo de ser «descubiertos» y de que otros publiquen sus hallazgos primero. Tal como están las cosas ahora, la publicación de un científico en una revista académica sirve como credibilidad para que pueda continuar la investigación. Ser descubierto es como perder una carrera que has estado corriendo durante años, sin premio para el segundo lugar. Esto crea una cultura de secretismo en la comunidad científica.
Muchos se preguntan cómo cambiaría el ritmo y el crecimiento de los descubrimientos científicos si todos tuvieran acceso a los resultados en tiempo real. ¿Qué pasaría si todas las grandes mentes científicas, incluso aquellas sin dinero para suscribirse a revistas académicas, pudieran abordar las preguntas en el campo de la EH al mismo tiempo? ¿Habríamos descubierto tratamientos más eficaces a estas alturas?
“Ser descubierto es como perder una carrera que has estado corriendo durante años, sin premio para el segundo lugar. Esto crea una cultura de secretismo en la comunidad científica”
Ciencia abierta con Rachel Harding
La Dra. Rachel Harding, investigadora de la EH, está rompiendo el secretismo que suele verse en la ciencia al asumir un gran riesgo profesional. Harding investiga la estructura 3D de la proteína huntingtina mutante, que es fundamental en el desarrollo de la EH. Para acelerar este proceso, la Dra. Harding está publicando sus notas de laboratorio en línea para que tanto científicos como no científicos las vean.
La científica postdoctoral de carrera temprana trabaja actualmente en la Universidad de Toronto Canadá en el Consorcio Genómico Estructural (SGC). La Dra. Harding comenzó un «proyecto de cuaderno abierto» hace dos años, y recientemente ayudó a otros 12 científicos de carrera temprana en SGC con su propia plataforma para publicar sus hallazgos relevantes (https://opennotebook.thesgc.org/). Estos científicos son especialmente audaces porque los futuros puestos de trabajo y las subvenciones dependen de su historial de publicaciones. Si sus hallazgos son descubiertos antes de que publiquen, podría perjudicar sus trayectorias profesionales.
“Tengo la creencia fundamental de que la investigación debe compartirse lo más ampliamente posible con el mayor número de personas posible”, dice la Dra. Harding. Continúa explicando: “Compartir de forma temprana tiene muchos beneficios, como la participación de otros investigadores en su trabajo. Estás logrando avances mucho más rápido de lo que lo harías de otra manera”.

Tener científicos de todo el mundo colaborando en experimentos en tiempo real aceleraría el proceso de descubrimiento de tratamientos eficaces para la EH. “La enfermedad de Huntington es una enfermedad que afecta a personas a escala mundial, no solo a personas ricas que tienen suscripciones a revistas académicas”, dice la Dra. Harding, “Si estamos bloqueando con muros de pago la investigación que se ha realizado, entonces eso no está beneficiando a todos nuestros pacientes ni a sus médicos que puedan necesitar leer la investigación”.
Los resultados que Harding publica evitan la jerga científica porque, como dice su sitio web: “Cuantas más personas puedan entender este trabajo, mejor”.
Esfuerzos de ciencia abierta con Tam Maiuri y Ray Truant
La Dra. Tam Maiuri está colaborando con Harding para acelerar el proceso de descubrimiento científico en la comunidad de la EH. Maiuri trabaja con el Dr. Ray Truant en la Universidad McMaster. Según su sitio web, el laboratorio “se esfuerza por desarrollar una terapia para la enfermedad de Huntington por cualquier medio necesario”. Esto impulsó su decisión de comenzar a publicar resultados en tiempo real de sus proyectos en 2017.
“Tengo la creencia fundamental de que la investigación debe compartirse lo más ampliamente posible con el mayor número de personas posible” – Rachel Harding
“Además de acelerar el ritmo de la investigación, nuestros cuadernos abiertos hacen que la información sea accesible para el resto de la comunidad de la EH, no solo para los científicos”, afirma la Dra. Maiuri, “Esto tiene beneficios más allá de la traducción del conocimiento, como aliviar la ansiedad de lo desconocido y dar esperanza sobre las medidas que se están tomando para estudiar la EH, y establecer expectativas realistas sobre el ritmo de la investigación científica”.
Para concluir, algunos científicos valientes de la EH se están alejando del secretismo de las revistas académicas y avanzando hacia una ciencia más accesible. Los Dres. Harding y Maiuri están arriesgando su credibilidad y sus carreras para que los descubrimientos en la comunidad de la EH sean rápidos y ampliamente comunicados. Al publicar sus datos en tiempo real, estos científicos podrían acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos terapéuticos para la EH. Siga sus viajes en los enlaces a continuación.


