Desde su creación en 2010, HDBuzz ha existido con el apoyo financiero de organizaciones sin ánimo de lucro dentro del espacio de la enfermedad de Huntington (EH). En nuestros 14 años de servicio, nunca hemos pedido directamente donaciones a la comunidad Huntington. Sin embargo, recientemente, durante un momento delicado en la existencia de HDBuzz, perdimos el apoyo de uno de nuestros mayores y más antiguos patrocinadores. Esto puso en serio peligro la existencia de HDBuzz. Queremos asegurarnos de que esto no vuelva a ocurrir. Para que HDBuzz siga existiendo e informando sobre ciencia en un lenguaje sencillo para la comunidad EH global, le pedimos su ayuda.

¿Dónde consigue financiación HDBuzz?

Hasta la fecha, HDBuzz ha sido financiado por un consorcio de organizaciones de la comunidad Huntington. Nuestros socios fundadores son la Asociación de la Enfermedad de Huntington de Inglaterra y Gales, la Sociedad de Huntington de Canadá y la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de América. La Griffin Foundation, una fundación educativa sin ánimo de lucro, es un importante socio financiero. Más recientemente, hemos recibido un apoyo financiero y de gestión vital de la Michael Berman Family Foundation y de la Hereditary Disease Foundation (HDF). En la actualidad, somos un proyecto de la HDF hasta que nos estabilicemos.

Estas organizaciones han financiado y apoyado HDBuzz como un servicio a toda la comunidad EH, pero nunca han recibido un acceso especial a su contenido, que es de libre acceso para todos. Nunca han tenido ningún control editorial sobre nuestro contenido, ni nunca lo han pedido.

Críticamente, HDBuzz nunca ha aceptado financiación o apoyo de empresas farmacéuticas. A HDBuzz le encantan las empresas farmacéuticas - ¡esperamos que nos ayuden a curar la EH! Pero aceptar dinero de cualquier organización dedicada a una terapia en particular podría dar la impresión de parcialidad en nuestra información, algo que intentamos evitar diligentemente.

¿Por qué está cambiando el modelo de financiación de HDBuzz?

En 2024, las operaciones de HDBuzz se trasladaron del Reino Unido a los Estados Unidos. Esto tenía sentido teniendo en cuenta que la dirección de HDBuzz ya no se encontraba en el Reino Unido, sino en Norteamérica.

Mientras se producía esta transición, perdimos el patrocinio financiero, la administración y el apoyo de uno de nuestros mayores y más antiguos donantes dentro del espacio sin ánimo de lucro de la EH. Se hizo evidente que depender únicamente de las donaciones de otras organizaciones sin ánimo de lucro de la EH era un modelo delicado con el potencial de poner en peligro la existencia de HDBuzz.

«Especialmente a medida que avanzamos hacia fármacos modificadores de la enfermedad, esperamos que nuestros servicios permitan a las familias con EH tomar decisiones informadas sobre sus vidas, tratamiento y cuidados. »

Nos dimos cuenta de que necesitábamos explorar otros modelos que fueran más sostenibles y que reflejaran mejor el valor que aportamos a la comunidad EH. Esto nos permitirá mantener HDBuzz durante mucho tiempo en el futuro.

Sin embargo, nuestra misión sigue siendo la misma - informar sobre la ciencia de una manera imparcial y fácil de entender para que la comunidad EH pueda entender mejor la EH, la investigación y los ensayos clínicos. Especialmente a medida que avanzamos hacia fármacos modificadores de la enfermedad, esperamos que nuestros servicios permitan a las familias con EH tomar decisiones informadas sobre sus vidas, tratamiento y cuidados.

Nuestra petición

Para construir un modelo duradero y sostenible, ahora pedimos directamente a nuestros lectores que consideren contribuir a la misión de HDBuzz. Con la generosidad suficiente, esto nos permitirá ser completamente independientes de otras organizaciones en el ámbito de la EH.

Por favor, considere hacer una donación si valora los servicios que HDBuzz proporciona. Queremos que HDBuzz sea sostenible para que podamos seguir informando a la comunidad Huntington sobre ciencia imparcial. Con su apoyo, podemos asegurar la continuidad de nuestros servicios. No se espera nada, pero todo se agradece y sostiene lo que hacemos en HDBuzz. Por favor, considere donar lo que pueda.

¿A qué se destinará mi donación?

HDBuzz nunca será de pago. Si no dona, seguirá teniendo acceso al contenido de HDBuzz. Creemos firmemente que la ciencia debe ser accesible a todo el mundo en todos los sentidos. Hacemos todo lo posible para que la ciencia complicada sea fácil de entender, y siempre lo haremos sin tener que pagar por ello.

Seguiremos operando bajo una licencia de atribución creative commons, ofreciendo nuestro contenido libremente para su sindicación para llegar al mayor número de personas posible. Le animamos encarecidamente a compartir nuestros contenidos con quien considere que puede beneficiarse de ellos.

Las donaciones se utilizarán para mantener nuestra página web, para actualizarla, para traducir nuestros artículos a varios idiomas, para viajar a conferencias para poder tuitear en directo la investigación, para viajar a reuniones para poder hacer presentaciones e interactuar directamente con la comunidad EH, y para el tiempo que nuestros escritores y editores dedican a leer, escribir, desarrollar contenidos, preparar presentaciones y hacer presentaciones a la comunidad EH.

Además, queremos ampliar nuestro contenido, añadir escritores, aumentar el número de países a los que servimos e interactuar directamente con la comunidad EH de más maneras. Estamos entusiasmados por continuar el trabajo que ya hacemos y ¡ampliarlo!

«Por favor, considere hacer una donación si valora los servicios que HDBuzz proporciona. »

¡Gracias!

Estamos profundamente comprometidos con la comunidad EH y profundamente arraigados en ella. Hemos pasado las primeras (¡y las últimas!) horas de nuestras vidas trabajando en laboratorios aprendiendo todo lo que hemos podido sobre la EH. Intentando comprenderla. Intentando encontrar un tratamiento. Somos familiares de personas con EH, investigadores, científicos, simpatizantes y amigos.

Esperamos que el contenido que encuentre en HDBuzz le aporte información, educación, consuelo y esperanza. Tanto en los momentos oscuros como en los más soleados. Nuestro objetivo es ser el conducto a través del cual cualquiera pueda acceder a la información que tienen los investigadores de la EH. Creemos firmemente que el trabajo de un científico no está hecho hasta que las personas que más necesitan esa información - las familias con EH - también tengan esa información.

Es un honor para todos los que contribuyen a HDBuzz informar sobre la ciencia estelar de la EH que se está llevando a cabo en laboratorios de todo el mundo para avanzar hacia un futuro libre de EH. Agradecemos profundamente que la comunidad EH confíe en nosotros para transmitir la investigación, la verdad detrás de la ciencia y lo que esto significa para las familias con EH.

Para contribuir a la misión de HDBuzz, por favor haga clic en el botón de donación de abajo. Incluso una donación mensual de 20$ será de gran ayuda para asegurar que HDBuzz sea sostenible y nos permita expandirnos. ¡Gracias por ser nuestros nuevos socios en este esfuerzo!