Estrellas en el cielo: Psicosis en la enfermedad de Huntington
Una nueva investigación arroja luz sobre un lado a menudo pasado por alto de la enfermedad de Huntington: la psicosis. Comprender el impacto de la psicosis en la vida diaria y la progresión de otros síntomas de la EH podría ser clave para brindar una mejor atención y apoyo.
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Imagine luchar contra una enfermedad que no solo afecta a su cuerpo, sino que también hace que su mente pierda el contacto con la realidad, lo que dificulta ver el mundo tal como es. Esta es la desgarradora realidad para muchas personas que viven con la enfermedad de Huntington (EH) y que también experimentan síntomas de psicosis. El profesor Clement Loy y su inspirador equipo de investigadores de la Universidad de Sídney investigaron cómo los síntomas de psicosis en la EH pueden afectar la vida de estas personas.
Rompiendo el silencio
La EH puede causar síntomas en tres áreas principales: estado de ánimo, mente y movimiento. Para algunas personas con EH, una de estas áreas puede verse más afectada que las demás. Lo importante que hay que recordar es que cada persona con EH tiene su propio viaje único, al igual que cada estrella en el cielo es única. Los síntomas y la progresión pueden variar de una persona a otra.
Crédito de la imagen: Molly Gracie
Para algunas personas con EH, los síntomas del estado de ánimo y la mente pueden ser más intensos, y esto a veces puede conducir a un conjunto de síntomas conocidos como psicosis. Una persona que lucha contra los síntomas de la psicosis puede experimentar oír voces que no están ahí, tener alucinaciones, creer cosas que no son verdad o sentirse confundida sobre lo que es real y lo que no lo es.
Esto puede añadir una capa adicional de dificultades para alguien que ya está luchando con otros síntomas asociados con la EH. La psicosis puede ser un tema delicado para algunos, pero al abrir debates en torno a la psicosis, se espera que el tema se entienda y se hable más ampliamente.
Arrojando luz
Un importante estudio del profesor Loy y su equipo investigó cómo los síntomas de la psicosis pueden afectar la vida diaria y la progresión de la EH. Su objetivo era comprender mejor los desafíos que enfrentan las personas con EH, que también sufren de síntomas de psicosis. Más allá del costo mental, los investigadores concluyeron que la psicosis parece tener un impacto en los síntomas particulares del movimiento en la EH.
Los investigadores recopilaron información de personas que dieron positivo en la prueba del gen que causa la EH, tanto individuos que mostraban síntomas de movimiento, como individuos que aún no mostraban ningún síntoma de movimiento.
“Estudios como este nos recuerdan que la salud mental es tan importante como la salud física en la atención de la EH. Al hablar abierta y honestamente sobre los síntomas de la psicosis, empoderamos a las personas con EH, a sus seres queridos y a los profesionales médicos para que brinden un mejor apoyo y reduzcan las ideas falsas”.
Se invitó a más de 1000 participantes a completar cuestionarios y evaluaciones para medir los síntomas del estado de ánimo, la mente y el movimiento, cada año, durante 5 años.
- Los síntomas de movimiento se midieron mediante la realización de diferentes tareas motoras por parte de los participantes, como caminar en línea recta.
- Los síntomas mentales se midieron a través de una entrevista con un investigador. Esto implicó recordar y repetir palabras y seguir instrucciones sencillas.
- Los síntomas del estado de ánimo se evaluaron a través de un cuestionario. Las preguntas se centraron en la evaluación de la salud mental y el comportamiento de los participantes. Por ejemplo, ¿se sienten tristes, nerviosos o frustrados?
Diferentes estrellas, diferentes caminos
Alrededor de 1 de cada 6 personas con EH, aproximadamente el 18%, en este estudio experimentaron síntomas de psicosis en algún momento de sus vidas. En esas personas, los investigadores encontraron que tenían menos independencia y capacidad para llevar a cabo las tareas cotidianas, una capacidad cognitiva reducida y un aumento de los síntomas conductuales. Esto quizás no sea sorprendente dado el intenso efecto que la psicosis puede tener en la capacidad de una persona para funcionar, pensar y comportarse.
Uno de los hallazgos más sorprendentes de esta investigación fue que las personas con EH que experimentaron síntomas de psicosis parecían experimentar menos movimientos espasmódicos incontrolables o contracciones incontroladas. Estos síntomas de movimiento muy comunes, conocidos como corea, se observan a menudo en personas con EH.
Crédito de la imagen: Felix Mittermeier
Para asegurarse de que no hubiera factores externos que contribuyeran a la reducción de la corea, los científicos ajustaron el uso de algunos medicamentos, como los antipsicóticos y la tetrabenazina, que pueden afectar los síntomas de movimiento asociados con la EH. Sin embargo, los autores reconocen que una limitación de este estudio es la falta de detalles sobre la dosis y la duración del uso de este tipo de medicamentos. Aún así, este hallazgo destaca cómo algunas personas con EH experimentarán niveles muy diferentes de síntomas de estado de ánimo, mente y movimiento. Esta esclarecedora investigación del profesor Loy y su equipo, refleja lo único que es cada persona con EH.
Esta investigación ha planteado preguntas interesantes: ¿Podrían aquellos que experimentan síntomas de psicosis en la EH tener una química cerebral o una genética diferente en comparación con aquellos que no experimentan síntomas de psicosis? Esto se debe a que aquellos con síntomas de psicosis no parecían seguir un patrón similar para los síntomas de movimiento, en comparación con aquellos que no experimentan estos síntomas. Aunque este estudio no proporcionó respuestas definitivas, sí apoya la idea de que la EH no sigue un enfoque de ‘talla única’.
Guiando el camino
Para las personas y familias afectadas por la EH, la presencia de síntomas de psicosis puede ser particularmente angustiosa. Los cuidadores pueden tener dificultades para entender los repentinos pensamientos paranoicos o cuando su ser querido está oyendo o viendo cosas que no están realmente allí. La persona con EH, que también está experimentando psicosis, puede sentirse confundida, asustada o a la defensiva cuando su realidad no se alinea con la de los demás.
Si usted es una persona con EH o si es un cuidador de alguien con EH y se relaciona con algunos de los síntomas de psicosis discutidos en este artículo, no está solo. Hay una serie de estrategias de afrontamiento que puede probar para ayudar a controlar mejor estos síntomas, lo que podría mejorar la calidad de vida.
“Para las personas que navegan por el viaje de la EH, un mensaje permanece claro: no están solos, y sus experiencias, tanto físicas como emocionales, son válidas y merecen apoyo”.
Estrategias potenciales de afrontamiento para los síntomas de la psicosis
- Manejo de la medicación: Los medicamentos antipsicóticos pueden ayudar, aunque su uso debe equilibrarse cuidadosamente, ya que a veces pueden empeorar los síntomas del movimiento. Si desea explorar el uso de medicamentos antipsicóticos, consulte a un profesional médico, como su psiquiatra.
- Apoyo psicológico: La terapia puede ayudar tanto a las personas con EH como a los cuidadores a controlar los síntomas angustiosos.
- Rutina y estructura: Proporcionar un entorno predecible y de apoyo puede ayudar a aliviar los sentimientos de agitación y confusión para las personas con EH.
- Conversaciones abiertas: Reconocer y discutir los síntomas sin juzgar puede ayudar a aumentar la comprensión y reducir el estigma de los síntomas de la psicosis.
Rompiendo el estigma
La psicosis, particularmente cuando está ligada a una condición como la EH, sigue siendo un tema difícil de discutir. A menudo hay miedo e incomprensión en torno a los síntomas de la psicosis. Sin embargo, estudios como este nos recuerdan que la salud mental es tan importante como la salud física en la atención de la EH. Al hablar abierta y honestamente sobre los síntomas de la psicosis, empoderamos a las personas con EH, a sus seres queridos y a los profesionales médicos para que brinden un mejor apoyo y reduzcan las ideas falsas.
La EH afecta tanto al cuerpo como a la mente de maneras profundamente entrelazadas. A medida que la investigación continúa desentrañando los misterios de la EH, la comprensión de los aspectos del estado de ánimo y la mente, incluyendo la psicosis, será clave para proporcionar una atención compasiva y eficaz. Para las personas que navegan por el viaje de la EH, un mensaje permanece claro: no están solos, y sus experiencias, tanto físicas como emocionales, son válidas y merecen apoyo.
Recuerde, cada persona que vive con EH brilla a su manera, como una estrella en el cielo, añadiendo su luz al mundo de maneras que solo ella puede. A medida que continuamos aprendiendo y creciendo juntos, que este artículo sea una fuente de fortaleza, compasión y esperanza, iluminando el camino para otros que enfrentan desafíos similares.
