Gobernanza

HDBuzz es un recurso global de confianza para la comunidad de la enfermedad de Huntington. Para proteger esa confianza, necesitamos estructuras claras que garanticen la transparencia, la rendición de cuentas y la independencia. La gobernanza proporciona el marco de cómo se gestiona HDBuzz, cómo se toman las decisiones y cómo salvaguardamos los valores de precisión, accesibilidad y neutralidad. Una gobernanza sólida también garantiza que podamos crecer de forma sostenible, gestionar los recursos de forma responsable y responder eficazmente a las necesidades de la comunidad.

Junta Directiva de HDBuzz

La Junta Directiva proporciona supervisión y liderazgo formales. Es responsable de la dirección estratégica, la administración financiera y el cumplimiento de HDBuzz como organización independiente sin ánimo de lucro. La Junta Directiva se asegura de que HDBuzz opere en consonancia con su misión, tome decisiones sólidas a largo plazo y siga rindiendo cuentas a la comunidad a la que servimos. Una Junta Directiva que funcione también refuerza nuestra credibilidad ante los socios y los financiadores, lo que nos permite mantener y ampliar nuestro trabajo.

Conozca a los miembros de nuestra Junta Directiva:

Karen Newman

Karen Newman es la presidenta de la Junta Directiva de la Huntington’s Disease Foundation (HDF). Ha sido una defensora durante mucho tiempo de la comunidad de la enfermedad de Huntington, aportando un fuerte compromiso con la gobernanza, el liderazgo estratégico y el impacto centrado en el paciente. Como presidenta de la Junta Directiva de la HDF, Karen trabaja en estrecha colaboración con los demás fideicomisarios y el equipo ejecutivo para guiar la misión de la HDF de acelerar la investigación, apoyar a las familias y mejorar la comprensión de la enfermedad de Huntington. Su liderazgo hace hincapié en la transparencia, la colaboración y la garantía de que las voces de las personas afectadas por la EH sigan siendo fundamentales para el trabajo de la HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman ha participado activamente en la investigación de la enfermedad de Huntington (EH) desde 2014. Es cofundador del programa de becas Berman-Topper Career Development Fellowship, que proporciona un apoyo fundamental al inicio de la carrera de los científicos que realizan investigaciones innovadoras sobre la EH. Además de este compromiso filantrópico, Michael trabaja directamente con varios científicos e instituciones de investigación líderes para ayudar a acelerar el progreso hacia las aplicaciones clínicas. También formó parte del consejo de administración de Atalanta Therapeutics durante cinco años, contribuyendo a la misión de la empresa de avanzar en las terapias basadas en el ARN de interferencia para las enfermedades neurodegenerativas. Michael está dedicado a fomentar los avances científicos y a mejorar la vida de las familias afectadas por la EH.

Consejo Asesor de HDBuzz

HDBuzz también se basa en una red de asesores que aportan diversos conocimientos y perspectivas. El Consejo Asesor apoya a los editores y a la Junta Directiva proporcionando información científica, clínica y comunitaria. Los asesores no toman decisiones de gobernanza o financieras, sino que sirven de caja de resonancia, ayudándonos a mantenernos a la vanguardia de la ciencia de la EH y a estar alineados con las prioridades de las familias y los investigadores por igual. Sus aportaciones garantizan que el contenido de HDBuzz siga siendo científicamente riguroso, relevante y accesible.

Conozca a los miembros de nuestro Consejo Asesor:

Hugh Rickards

Hugh es un neuropsiquiatra del Reino Unido que ha trabajado con 4 generaciones de familias con EH durante los últimos 35 años. Sus intereses de investigación están relacionados principalmente con los cambios en las emociones y el comportamiento que se observan en las personas con EH. También está interesado en el diseño y la realización de ensayos clínicos de EH. Más recientemente, ha creado el grupo HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) para identificar cualquier barrera que pueda impedir que las personas obtengan cualquier fármaco eficaz que surja de los ensayos clínicos. Cuando no está trabajando, le gusta tocar el piano de jazz y es barista en el parque de su localidad.

Ray Truant

Ray Truant completó su doctorado en la Universidad de Toronto y fue investigador asociado en el Instituto de Investigación Médica Howard Hughes de la Universidad de Duke hasta 2000. Comenzó su laboratorio en McMaster en el Departamento de Bioquímica sobre un nuevo problema de la proteína huntingtina y cómo se localiza en regiones dentro de las células. De 2007 a 21, fue presidente del consejo asesor científico y miembro de la junta directiva de la Sociedad Huntington de Canadá. En 2011, con el inicio de HDBuzz.net, fue el editor científico externo fundador. En 2021, su laboratorio lanzó SCASource.net para pacientes y familias con enfermedades de ataxia. Ha consultado y colaborado con muchas empresas biotecnológicas y farmacéuticas en los esfuerzos de fármacos para la EH. Actualmente es profesor titular en McMaster y director del Centro McMaster para la Microscopía Óptica Avanzada (CALM). Su laboratorio utiliza la biología celular en células humanas derivadas de pacientes junto con un nuevo método de microscopía para observar las funciones biológicas normales de la huntingtina.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler es profesora asociada en el Centro de Medicina Genómica y en el Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts (MGH) y de la Facultad de Medicina de Harvard, y becaria de investigación Mannion Family MGH. Se licenció en Bioquímica en la Universidad de Cambridge, se doctoró en Genética Molecular en el Imperial College of Science, Technology and Medicine de la Universidad de Londres y, a continuación, realizó su formación posdoctoral en el MGH. Su laboratorio de investigación se centra principalmente en la enfermedad de Huntington (EH), pero también estudia otras enfermedades de «expansión de repeticiones». La EH y estas otras enfermedades están causadas por la herencia de un tramo inusualmente largo de letras repetidas del código del ADN dentro de un gen concreto (en la EH, se trata de una repetición «CAG»). Una característica de estas enfermedades de expansión de repeticiones es que las secuencias de ADN culpables aumentan progresivamente de longitud en las neuronas del cerebro a medida que la persona envejece, un proceso llamado «expansión somática de repeticiones». Una vez que las repeticiones alcanzan una cierta longitud, desencadenan procesos tóxicos que provocan la muerte de las neuronas. El laboratorio de la Dra. Wheeler ha sido fundamental para demostrar el papel de la expansión somática de la repetición CAG como motor de la EH y ha descubierto que ciertas proteínas que normalmente se requieren para «reparar» los errores del ADN en realidad hacen que estas repeticiones asociadas a la enfermedad crezcan más. El objetivo de su trabajo es convertir las observaciones genéticas fundamentales en terapias que puedan ralentizar la enfermedad o prevenir su aparición. La Dra. Wheeler ha recibido varios premios, entre ellos el premio Investigador del Año de la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de América y el premio Leslie Gehry de la Fundación de Enfermedades Hereditarias a la Innovación en la Ciencia.

Jenny Morton

La profesora Jenny Morton vino de Nueva Zelanda a la Universidad de Cambridge, Reino Unido, cuando terminó su doctorado. Fisióloga de formación, fue nombrada profesora universitaria en el Departamento de Farmacología en 1991. Decidió dedicar su investigación a la enfermedad de Huntington durante un «par de años», hasta que se clonara el gen y apareciera un tratamiento en el horizonte. Pero el descubrimiento del gen en 1993 demostró que no habría una solución rápida y esos dos años se convirtieron en toda una vida de investigación. El trabajo en su laboratorio se dedicó a comprender los mecanismos subyacentes a la EH. Tiene un profundo interés en la fisiopatología de la EH, con especial interés en el deterioro cognitivo, el sueño y la disfunción circadiana, y los mecanismos moleculares de la inestabilidad de la repetición CAG. Pionera en el uso de modelos animales de la EH, realizó importantes contribuciones al campo durante más de 30 años y fue galardonada con un ScD por la Universidad de Cambridge por su trabajo. Se jubiló de Cambridge en 2025 y actualmente es profesora emérita de Neurobiología en Cambridge.