Necesidades cambiantes, cuidados cambiantes: adaptar el apoyo psicológico a las distintas etapas de la enfermedad de Huntington

Una colaboración reciente entre investigadores de la Universidad de Leiden y el Huntington Expertise Center Topaz Overduin, en los Países Bajos, se ha centrado en una parte importante pero a menudo pasada por alto de la atención en la enfermedad de Huntington (EH): el apoyo psicológico y lo que hacen los psicólogos en la práctica clínica real para ayudar a las personas con EH.

Más concretamente, el estudio pretendía explorar qué intervenciones psicológicas se están utilizando para las personas con EH en los Países Bajos y cómo cambian estos enfoques a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad. Los investigadores también trataron de identificar las principales barreras que dificultan la atención psicológica, así como los factores que ayudan a los psicólogos a ofrecer un mejor apoyo.

Estos temas son especialmente importantes para los familiares de personas con EH, ya que quienes están afectados suelen experimentar síntomas complejos, y la atención psicológica debe adaptarse a sus necesidades cambiantes.

Cómo se llevó a cabo la investigación

El estudio utilizó un método de investigación cualitativa, lo que significa que se centró en las experiencias, opiniones y conocimientos profesionales de las personas, en lugar de en cifras o resultados de pruebas. Los investigadores entrevistaron a 13 psicólogos de centros especializados de atención a la EH en los Países Bajos.

Los psicólogos suelen tener un título de doctorado en psicología (como PhD, PsyD o DClinPsy) y se centran en terapias de conversación e intervenciones conductuales. Por lo general, no pueden recetar medicamentos, pero pueden trabajar con profesionales médicos que sí pueden, como neurólogos o psiquiatras. Estos psicólogos tenían al menos cuatro años de experiencia con la EH y, de media, casi 15 años de experiencia clínica general.

Las entrevistas fueron semiestructuradas, lo que significa que los investigadores tenían una lista de preguntas clave que querían abordar, pero también permitieron que la conversación se desarrollara de forma natural y estuviera guiada por los participantes. Tras realizar las entrevistas, los investigadores analizaron los datos con el Análisis Temático, una técnica cualitativa que les permitió identificar temas e ideas recurrentes que aparecían repetidamente a lo largo de las conversaciones de las entrevistas.

Diferentes visiones sobre las intervenciones psicológicas

Una de las primeras cosas que encontró el estudio fue que no todos los psicólogos tienen la misma definición de intervención psicológica. Algunos la definían de forma amplia, creyendo que casi cualquier cosa que haga un psicólogo para apoyar a alguien puede contar como una intervención, incluidas las conversaciones informales.

Otros usaban una definición más estrecha y pensaban que las intervenciones deben ser más estructuradas y basarse en enfoques terapéuticos formales o en protocolos de tratamiento.

Esta diferencia es importante porque las personas con EH a menudo necesitan tanto tratamiento psicológico formal como apoyo emocional informal, y es poco probable que un único enfoque o modelo de terapia se ajuste perfectamente a las necesidades de todo el mundo.

Atención psicológica en las primeras etapas

El estudio encontró que, en los Países Bajos, el apoyo psicológico temprano suele centrarse en personas en riesgo, personas que han dado positivo pero aún no muestran síntomas (“premanifiestas”) y personas que empiezan a desarrollar síntomas tempranos (“manifiestas tempranas”).

Para estas personas, los psicólogos suelen ofrecer asesoramiento genético y apoyo emocional, lo que puede ayudarles a lidiar con la incertidumbre, el miedo y las decisiones difíciles en torno a las pruebas o la planificación familiar. Por ejemplo, algunas personas pueden querer saber si tienen el gen antes de decidir tener hijos, mientras que otras pueden luchar con la ansiedad sobre el futuro.

La atención psicológica temprana también puede ayudar a las personas a manejar el estado de ánimo bajo, el estrés laboral y las preocupaciones sobre si pequeños cambios en el pensamiento o el comportamiento podrían ser signos tempranos de EH.

EMDR para el trauma

Otro hallazgo importante fue que algunos psicólogos utilizaron la Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares (EMDR) durante las primeras etapas de la EH. La EMDR es un tipo de terapia para el trauma basada en actividades rítmicas y repetidas (p. ej., seguir el dedo del terapeuta) realizadas mientras se traen a la mente recuerdos dolorosos, con el objetivo de ayudar al cerebro a “archivarlos” de otra manera.

Según la experiencia de estos psicólogos, la EMDR podría ayudar a las personas a procesar recuerdos dolorosos o estrés emocional relacionado con el riesgo de EH, el propio diagnóstico o experiencias vitales difíciles.

Sin embargo, los investigadores también encontraron que la EMDR se utilizaba con menos frecuencia en etapas posteriores de la EH porque los síntomas cognitivos (del pensamiento) pueden hacer que este tipo de terapia sea más difícil de adaptar y aplicar de forma eficaz.

Algunos psicólogos también mencionaron el uso o la consideración de técnicas de “flashforward” (es decir, ayudar a las personas a procesar imágenes mentales aterradoras de “¿y si…?”) para quienes temían un deterioro futuro, pero esto no era habitual y se informó de un éxito limitado.

ACT y CBT en las etapas intermedias

A medida que la EH progresa a la etapa intermedia, la terapia de aceptación y compromiso (ACT) y la terapia cognitivo-conductual (CBT) parecieron ser los enfoques de psicoterapia más populares.

La CBT es una terapia que ayuda a las personas a cambiar patrones de pensamiento y comportamiento poco útiles para que puedan sentirse y funcionar mejor, mientras que la ACT se centra en ayudar a las personas a aceptar pensamientos y sentimientos difíciles, a la vez que las anima a vivir una vida con sentido basada en sus valores fundamentales.

Según los psicólogos del estudio, la ACT fue especialmente útil para ayudar a las personas a manejar la ansiedad, la depresión, el duelo, la incertidumbre, los comportamientos obsesivo-compulsivos, los problemas de pareja y los cambios en la vida familiar.

La CBT también se utilizó para ayudar con la depresión, la ansiedad, la pasividad y los patrones de pensamiento poco útiles. Sin embargo, los psicólogos destacaron que la CBT funciona mejor cuando las personas con EH aún conservan buenas capacidades de pensamiento, porque a menudo requiere reflexión, planificación y realizar tareas entre sesiones. A medida que la EH progresa y las capacidades cognitivas disminuyen, la CBT puede volverse más difícil de usar de forma eficaz.

Atención en las etapas tardías

En las etapas posteriores de la EH, las personas se vuelven más dependientes de los cuidados y pueden perder conciencia de sus propias dificultades. En este punto, los psicólogos del estudio mencionaron la necesidad de alejarse de la terapia directa con las personas afectadas y, en su lugar, adoptar intervenciones mediadas por familiares, personal de enfermería y equipos de atención.

Por ejemplo, los psicólogos pueden enseñar a los cuidadores cómo responder a la agresividad, la ansiedad, la irritabilidad, la depresión o los comportamientos obsesivos de maneras que eviten que las situaciones empeoren.

El estudio también mencionó el uso de “planes de señalización”: estrategias preventivas desarrolladas para identificar signos tempranos de dificultades psicológicas graves, que ayudan a los cuidadores a decidir qué pasos dar antes de que los problemas se agraven.

Apoyo en todas las etapas

Los psicólogos del estudio coincidieron en que algunas formas de apoyo psicológico son útiles en todas las etapas de la EH. Dos de las más importantes identificadas son la psicoeducación (enseñar a las personas con EH y a las familias sobre la enfermedad, sus síntomas y cómo puede afectar al cerebro y al comportamiento) y las técnicas de conversación de apoyo y estructuración (SST).

Esto ayuda a reducir el miedo y la confusión porque las personas pueden empezar a comprender algunas de sus experiencias con más detalle y pueden sentirse escuchadas, comprendidas y menos solas. Cabe destacar que estas técnicas no solo son útiles para las personas con EH, sino también para sus cuidadores, que a menudo necesitan orientación y apoyo adicionales a medida que la enfermedad cambia con el tiempo.

Principales barreras para la atención psicológica

El estudio también identificó varias barreras que pueden dificultar la atención psicológica. Entre ellas, la mayor fue el deterioro cognitivo; a medida que la memoria, la planificación, la autoconciencia y otras capacidades de pensamiento se debilitan, las terapias psicológicas que dependen de la reflexión y el aprendizaje se vuelven más difíciles de aplicar.

Otra barrera clave es la anosognosia, que es cuando una persona con EH puede no ser plenamente consciente de su propia enfermedad o de sus síntomas. Esto puede dificultar la terapia porque la persona puede no creer que necesite ayuda en primer lugar.

El uso de estrategias de afrontamiento evitativas también fue una barrera mencionada con frecuencia, ya que algunas personas con EH pueden “lidiar” con su enfermedad desarrollando una tendencia a evitar la atención, negar sus síntomas o negarse a hablar de cuestiones importantes como conducir o la planificación del futuro.

Por último, la falta actual de guías diseñadas específicamente para la atención de la salud mental en la EH se percibió como una barrera importante. Las “guías basadas en la evidencia” son recomendaciones de atención que se elaboran para determinadas afecciones y se basan en la mejor investigación disponible. Sin este recurso formal, los psicólogos deben adaptar tratamientos de los que se usan en la población general, en lugar de seguir indicaciones claras específicas para la EH.

Qué mejora la atención psicológica

Más allá de identificar los retos, este estudio también encontró varios factores que pueden mejorar la atención psicológica en la EH. La flexibilidad y la creatividad fueron especialmente importantes porque los psicólogos a menudo necesitan cambiar sus métodos según la etapa de la enfermedad y el nivel de comprensión de la persona.

El trabajo preventivo se consideró otra fortaleza: al ver a las personas pronto y seguirlas a lo largo del tiempo, los psicólogos pueden generar confianza y enseñar habilidades de afrontamiento antes de que se desarrollen problemas graves de salud mental que puedan agravar los desafíos de la EH.

La intervención proactiva, como mantenerse en contacto con las personas y visitarlas en casa, también se consideró útil para quienes se resistían a la atención. Por último, el enfoque multidisciplinar que caracteriza al sistema sanitario neerlandés se consideró un gran beneficio. Los psicólogos trabajaron estrechamente con neurólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, personal de enfermería, trabajadores sociales y especialistas en genética, lo que facilitó ofrecer un apoyo integral y específico para cada etapa.

La intervención proactiva, como mantenerse en contacto con las personas y visitarlas en casa, también se consideró útil para quienes se resistían a la atención.

Conclusión

Este nuevo estudio muestra que la atención psicológica en la EH debe ser flexible, personal y ajustada a la etapa de la enfermedad. En las primeras etapas, la atención suele centrarse en el asesoramiento, la prevención y el apoyo ante el trauma. En las etapas intermedias, terapias como la ACT y la CBT pueden ser útiles. En las etapas tardías, el apoyo suele orientarse más a ayudar a las familias y a los equipos a cuidar de la persona con EH.

El artículo también deja claro que los psicólogos necesitan más investigación, mejor formación y guías más sólidas para sentirse plenamente seguros de la atención que ofrecen. Aun así, el estudio sugiere que los psicólogos con experiencia en los Países Bajos ya han desarrollado formas reflexivas y útiles de apoyar a las personas con EH y a sus familias a lo largo del curso de la enfermedad.

Resumen

• Este estudio exploró cómo los psicólogos en los Países Bajos apoyan a las personas con EH en distintas etapas de la enfermedad.
• Los investigadores entrevistaron a 13 psicólogos con experiencia que trabajaban en centros especializados de atención a la EH.
• En las primeras etapas, la atención psicológica suele centrarse en el asesoramiento genético, el apoyo emocional y terapias para el trauma como la EMDR.
• En las etapas intermedias, terapias como la ACT y la CBT se usan a menudo para ayudar con la ansiedad, la depresión, el duelo y el afrontamiento del cambio.
• En las etapas tardías, los psicólogos suelen trabajar más con familiares y equipos de atención porque las personas con EH pueden tener un deterioro cognitivo grave.
• La psicoeducación y las conversaciones de apoyo son importantes en todas las etapas de la enfermedad de Huntington.
• Los mayores desafíos son el deterioro cognitivo, la falta de conciencia, el afrontamiento evitativo y el número limitado de guías de tratamiento específicas para la EH.