Un nuevo artículo informa que un “rompedor” programa de estimulación social, mental y física podría “parar la progresión de la enfermedad de Huntington”. Suena muy excitante pero ¿tiene apoyo científico tanta expectación?

Mucha gente estará de acuerdo en que el ejercicio es bueno para el cuerpo y para la mente. ¿Por qué no va a ser una buena idea que los pacientes de la enfermedad de Huntington se mantengan en forma? Seguramente si lo sería, pero estas ideas obvias han de ser probadas formalmente antes de que podamos estar seguros. Varios productos de salud, que se suponían que iban a ser útiles para la salud general, tales como algunas vitaminas específicas, han demostrado más tarde ser dañinas.

Recientemente se ha publicado un interesante artículo llamado “Huntington´s enrichment research optimisation scheme (HEROS)”. El estudio HEROS investigaba cómo un programa de estimulación social, mental y física podría ralentizar la progresión de los síntomas de la enfermedad. Un artículo inicial sugería unos resultados alentadores: los participantes del estudio HEROS se deterioraban un 50% más lentamente que los pacientes que no participaron en el programa. Suena excitante, pero echemos un vistazo con más detenimiento a los detalles.

¿Qué se encontró exactamente?

Cuando leemos artículos científicos, a menudo dejan una pregunta en el aire, “¿Cómo saben eso los investigadores?” No se puede culpar a nadie por no querer bucear en tediosos artículos de investigaciones para saberlo. Para eso es para lo que HDBuzz está aquí. Te podemos adelantar esto: El estudio original realmente no dice que “los participantes se deterioran un 50% más lentamente que el grupo control”, como se indica más arriba. Entonces, ¿qué es lo que muestra el estudio?

Los investigadores, guiados por el profesor Mel Ziman de la Universidad Edith Cowan, pidieron a los participantes en el estudio HEROS que hicieran una serie de ejercicios en el gimnasio y en casa, así como terapia ocupacional durante 9-18 meses. Los investigadores midieron algunos aspectos que ya sabemos que están alterados en las primeras etapas de la enfermedad de Huntington, como la pérdida de peso, síntomas mentales y funciones cognitivas, tales como el aprendizaje y la memoria.

Lo que encontraron fue una tendencia general a la mejora en algunos de estos síntomas, sobre todo en los problemas de movimiento. Los participantes en el programa no perdieron tanto peso como el grupo que no hacía ejercicio, y puntuaron sólo un poco mejor en algunas de las pruebas de memoria y aprendizaje. Los investigadores también han publicado un análisis inicial de la primera fase (o piloto) del estudio y actualmente están trabajando para publicar el estudio realizado a largo plazo.

Estos resultados no significan que el ejercicio “pare la progresión” como nos haría pensar el título del artículo. Para conseguir eso, debería de haber parado completamente cada uno de los síntomas de la enfermedad. Los autores del estudio HEROS pusieron atención en indicar el número de áreas en las que el programa no mejora, incluida la depresión, que es una importante fuente de problemas para las personas con la enfermedad de Huntington.

«¿Por qué no va a ser una buena idea que los pacientes con la enfermedad de Huntington se mantengan en forma? Seguramente lo sería, pero esas ideas “obvias” han de ser probadas formalmente antes de que podamos estar seguros. »

¿Cómo puede un estudio no centrarse en eso? Muy posiblemente, una combinación de falta de precaución en la publicación del artículo y un reportero que no hizo suficientes preguntas.

El tamaño importa.

Un factor importante en estudios como este es hasta qué punto confían los investigadores en sus resultados. Por ejemplo, si los resultados de los participantes a un programa de ejercicios son muy diferentes, siendo algunos muy buenos y otros no tanto, entonces los investigadores confiarían menos en el éxito del programa de lo que lo harían si todos los participantes responden igual de bien.

Pero cada paciente es diferente, ¡nunca esperarías jamás que dos personas respondan exactamente igual! Afortunadamente, hay una solución para este problema, que es reclutar más participantes. Mientras más grande sea el grupo, más confianza tienen los investigadores en que los resultados son verdad y se pueden traducir al mundo real.

El informe más en detalle del estudio HEROS se da prisa en indicar que los resultados del estudio deben ser interpretados con cautela, ya que está hecho sólo con 20 participantes, obstaculizando la confianza con la que se puede estar seguro de que este programa de ejercicios realmente cambia los síntomas de la enfermedad de Huntington.

Además, el estudio completo no ha sido todavía publicado, lo que significa que todavía no ha finalizado el escrutinio de sus compañeros de estudio en el proceso de “revisión por pares”. La clave aquí es que los resultados parecen buenos, pero necesitamos más información para que sea definitivo.

Replicación, replicación, replicación.

Además de incrementar el número de sujetos, otra manera en que los científicos pueden mejorar la fiabilidad de sus estudios es probando a ver si son “reproducibles”. Los experimentos llevados a cabo en Europa deberían funcionar igual cuando se llevan a cabo en Australia, o África. Esta recreación de uno y otro resultado es una forma importante en la que la ciencia se chequea a sí misma.

Afortunadamente para aquellos de nosotros interesados en los tratamientos de la enfermedad de Huntington, otro equipo de investigadores, dirigidos por Jan Frich de la Universidad de Oslo están también interesados en mejorar las vidas de los pacientes con enfermedad de Huntington por medio de la rehabilitación, incluido el ejercicio.

Estos investigadores recientemente describieron los resultados de un estudio conducido en Noruega bastante similar al estudio HEROS que fue llevado a cabo en Australia. De hecho, los científicos noruegos fueron un poco más allá programando tres sesiones por paciente, cada una de ellas de 3 semanas de duración. Así, en el curso de un año, los pacientes implicados recibieron 9 semanas de ejercicio intensivo y actividades sociales.

«Estos estudios apoyan la idea de que un programa continuado de ejercicio habitual y terapia rehabilitadora beneficia a los pacientes con Huntington. »

De igual manera que las observaciones hechas en Australia por las mismas fechas, los científicos noruegos observan que la rehabilitación y ejercicio mejoran la estabilidad, la habilidad para caminar y la calidad física de vida en los pacientes con enfermedad de Huntington. Es interesante que el grupo noruego observara mejoras en síntomas depresivos y de ansiedad, y no así el estudio australiano. Y lo que es más, los resultados del equipo noruego han sido publicados en una publicación “revisada por pares”.

Creciente evidencia a favor.

Los resultados de estos estudios apoyan la idea de que un programa continuado y habitual de ejercicio y terapia de rehabilitación beneficia a los pacientes con enfermedad de Huntington. Esto nos recuerda que, mientras esperamos terapias para prevenir o retrasar el comienzo de la enfermedad, hay una serie de cosas beneficiosas que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de los pacientes hoy. Lo que no podemos concluir de estos cortos estudios es que el proceso de la enfermedad en el cerebro se pare o revierta, pero si la gente puede andar, mejora su equilibrio y se siente mejor, quizás aquéllo no sea el mayor punto a tener en cuenta cuando se toma la decisión sobre hacer ejercicio.

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