Financia el Buzz: La razón de 8.000 $ por la que HDBuzz puede decirte la verdad

HDBuzz siempre ha sido de lectura gratuita, y pretendemos que siga siéndolo. Pero ser de lectura gratuita no significa ser de funcionamiento gratuito. Como organización independiente sin ánimo de lucro, impulsada íntegramente por nuestra comunidad, lanzamos Financia el Buzz, nuestra campaña de recaudación de fondos de primavera, que se extenderá hasta el 15 de junio, con un objetivo de 30.000 $. Esto es lo que paga tu donación, por qué el seguro de periodismo es sorprendentemente importante en la investigación de la enfermedad de Huntington (EH), y por qué creemos que una sala de noticias científicas sobre la EH sin vínculos farmacéuticos merece ser protegida.

Quién lee HDBuzz y por qué es importante

Solo el año pasado, HDBuzz publicó un récord de 100 artículos en 12 idiomas sobre las últimas novedades en investigación de la EH y ensayos clínicos. Esos artículos llegaron a más de 345.000 visitantes únicos y registraron más de 660.000 páginas vistas. No son números abstractos, representan a familias con EH, participantes en ensayos, cuidadores, investigadores y médicos que acuden a HDBuzz para entender lo que la ciencia dice realmente.

Esos lectores no están solo en EE. UU. Nuestra comunidad se extiende por todo el mundo, desde el Reino Unido y Alemania hasta Australia, Vietnam, Brasil y más allá, con lectores de más de 30 países que nos sintonizan regularmente. La EH no respeta fronteras, por lo que HDBuzz trabaja a nivel mundial para informar y empoderar a todos los miembros de la comunidad de la EH.

Cuando uniQure informó de resultados positivos en el ensayo de la primera terapia génica para la EH el otoño pasado, casi 29.000 personas leyeron nuestra cobertura en los días siguientes, un número de visitantes en un solo ciclo de noticias similar al que solemos ver en un mes entero.

La gente acude a HDBuzz cuando más importa, y lo hace porque confía en lo que encuentra aquí.

La máquina de noticias científicas sobre la EH necesita combustible

HDBuzz siempre ha sido gratuito. Gratuito para leer, gratuito para compartir, gratuito para guardar en favoritos a las 2 de la madrugada cuando intentas entender lo que un resultado de un ensayo clínico significa realmente para tu familia. El modelo que hemos construido para HDBuzz es intencional, pero no es la norma.

La mayoría de la investigación científica se encuentra detrás de muros de pago: los investigadores pagan tasas para publicar su trabajo en revistas académicas, y las instituciones y los individuos vuelven a pagar para acceder a ella. Como científicos que somos, tenemos ese acceso. Y, lo que es crucial, tenemos la formación para traducir lo que encontramos a un lenguaje que realmente tenga sentido para las familias que viven con la EH. Creemos que todo el mundo merece eso, no solo las personas con un inicio de sesión universitario.

Creemos que toda persona afectada por la EH merece acceso a información científica precisa e imparcial, independientemente de dónde viva o de lo que pueda permitirse. Por eso, hoy lanzamos nuestra campaña de recaudación de fondos de primavera, Financia el Buzz, y pedimos a nuestra comunidad que nos ayude a mantener ese acceso gratuito para todos.

Por qué pedimos ayuda y qué paga realmente tu donación

HDBuzz se convirtió en una organización independiente sin ánimo de lucro 501(c)(3) en enero de 2026. Es un hito del que estamos orgullosos, y significa que dependemos enteramente del apoyo de nuestros lectores y de la comunidad de la EH, sin red de seguridad institucional ni contratos farmacéuticos.

El mayor coste nuevo que conlleva la independencia es el seguro de periodismo, que nos cuesta unos 8.000 $ al año. Puede parecer un precio elevado para una pequeña organización sin ánimo de lucro, pero escúchanos.

¿Espera, seguro de periodismo? ¿En serio?

Sí, en serio. La cuestión es la siguiente: los redactores de HDBuzz son científicos y médicos formados. Cuando cubrimos un ensayo de medicamentos, una decisión regulatoria o los riesgos y beneficios de una terapia, te ofrecemos nuestra evaluación honesta y basada en la evidencia, no titulares sensacionalistas. Esa independencia es exactamente lo que hace que HDBuzz sea valioso, y es exactamente lo que hace que el seguro de periodismo sea esencial.

Informar con veracidad sobre las empresas farmacéuticas, los resultados clínicos y los límites de la evidencia significa decir ocasionalmente cosas que a las organizaciones poderosas que intentan generar beneficios quizás no les gusten. El seguro significa que podemos seguir haciéndolo sin poner en riesgo a HDBuzz. Piénsalo como el coste de decir lo que realmente pensamos.

El resto del presupuesto mantiene la ciencia en marcha

Más allá del seguro, tus donaciones financian la infraestructura editorial que mantiene HDBuzz en funcionamiento.

Hemos ampliado el apoyo editorial por unos 24.000 $ al año porque el ritmo de la ciencia de la EH sigue acelerándose. Entre los ensayos de reducción de HTT, los estudios de biomarcadores, la investigación de la expansión somática y un flujo constante de noticias regulatorias, hay más que cubrir que nunca.

También tenemos el alojamiento y mantenimiento del sitio web, que asciende a unos 9.000 $ al año para mantener la plataforma rápida, accesible y sin anuncios. Eso suma aproximadamente 41.000 $ para gestionar esta parte de nuestra sala de noticias científicas independiente sobre la EH. Para financiar esto, nuestro objetivo de primavera es de 30.000 $.

Por qué ser «libre de farmacéuticas» importa más de lo que crees

Sin embargo, para financiar esto, HDBuzz no acude a las empresas farmacéuticas. Nunca hemos aceptado dinero de ellas. No porque no apreciemos lo que hace la industria farmacéutica, ¡sinceramente apoyamos cada terapia en desarrollo!

Pero aceptar dinero de organizaciones con intereses financieros en tratamientos particulares comprometería lo que hace que HDBuzz valga la pena leer: el hecho de que no tenemos ningún interés personal en la lucha.

Nuestros redactores son investigadores y médicos con una profunda experiencia en diferentes aspectos de la EH. Cuando dicen que el resultado de un ensayo es emocionante, es porque los datos son emocionantes. Cuando instan a la precaución, es porque los datos lo justifican. Esa honestidad se debe a nuestra independencia de las organizaciones que desean moldear la narrativa, y está financiada íntegramente por personas increíbles como tú.

Cómo ayudar

Dona en hdbuzz.net/donate en cualquier momento, pero las contribuciones realizadas entre ahora y el 15 de junio se destinarán directamente a nuestro objetivo de la campaña Financia el Buzz de 30.000 $.

Cada contribución, grande o pequeña, se destina directamente a mantener HDBuzz independiente, operativo y protegido. Comparte este artículo con tu clínica de EH, tu grupo de apoyo, tus familiares que han guardado ese artículo que leyeron tres veces. Cuantas más personas conozcan Financia el Buzz, más cerca estaremos de nuestro objetivo de recaudación de fondos de primavera.

La ciencia de la EH avanza rápido. HDBuzz estará aquí para explicarlo todo, pero solo con tu ayuda.

Resumen

• HDBuzz ha lanzado Financia el Buzz, nuestra campaña de recaudación de fondos de primavera del 20 de abril al 15 de junio, con un objetivo de 30.000 $
• Como fuente imparcial de información sobre ensayos clínicos e investigación de la enfermedad de Huntington, HDBuzz no acepta financiación farmacéutica y depende enteramente del apoyo de la comunidad.
• Las donaciones se utilizarán para financiar el seguro de periodismo (~8.000 $/año), el apoyo editorial (~24.000 $/año) y los costes del sitio web (~9.000 $/año).
• Dona en hdbuzz.net/donate, y comparte con tu clínica, grupo de apoyo y comunidad de EH.