Diez reglas de oro para leer una noticia científica
Evite el bombo publicitario: HDBuzz presenta diez ‘reglas de oro’ para leer una noticia o un comunicado de prensa sobre la enfermedad de Huntington
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Se están haciendo verdaderos progresos en el camino hacia los tratamientos para la enfermedad de Huntington, pero a veces parece que los científicos prometen más de lo que pueden cumplir. Por lo tanto, HDBuzz ha creado diez ‘reglas de oro’ para ayudarle a decidir si una noticia o un comunicado de prensa ofrece una promesa genuina para la EH, o si sus afirmaciones deben tomarse con pinzas.
Copos de nieve y glaciares
A HDBuzz le encanta la ciencia. En nuestros momentos más filosóficos, nos gusta imaginar toda la investigación científica del mundo como una ráfaga de copos de nieve, que se asientan suavemente en la cima de una montaña y que, gradualmente, a lo largo de meses, años y décadas, se compactan en un enorme e imparable glaciar que puede esculpir montañas enteras.
Ningún copo de nieve podría hacer eso por sí solo, pero combinados, con el tiempo, el poder de la ciencia para cambiar el mundo -y mejorar la vida de las personas con EH- es inmenso.
Cómo llega la ciencia al público
La ciencia se vuelve ‘oficial’ cuando se publica un artículo sobre un trabajo de investigación en una revista científica revisada por pares. Pero gran parte de la ciencia llega al público a través de comunicados de prensa.
La creciente competencia por la escasez de fondos significa que conseguir que los resultados se publiquen en una revista científica puede no ser suficiente para que los científicos sigan adelante con su trabajo.
Las agencias que financian la ciencia se guían por el público, por lo que una forma de que los investigadores consigan financiación es conseguir que el público se entusiasme con su investigación. Así que, cuando un trabajo se ha centrado hasta ahora solo en un área pequeña, una forma de entusiasmar a la gente es hacerles imaginar todo el glaciar, en lugar de solo el copo de nieve.
Por lo tanto, las universidades y las empresas de investigación tienen oficinas de prensa, cuyo trabajo es animar a los científicos a producir comunicados de prensa, en los que a menudo especulan sobre qué aplicaciones puede tener su trabajo en el futuro.
Por supuesto, parte de lo que la ciencia pretende es encontrar usos en el mundo real para los nuevos descubrimientos. Pero es un arma de doble filo, porque muchas cosas que podrían ocurrir, nunca lo hacen.
Se puede añadir otra capa de especulación cuando los comunicados de prensa son convertidos por blogueros y periodistas en noticias. Escribir sobre grandes avances en enfermedades comunes consigue más clics y vende más periódicos que escribir sobre pequeños progresos y afecciones poco conocidas.
¿Cuál es el daño?
El resultado puede ser que los comunicados de prensa y los artículos de noticias a veces terminan prometiendo cosas que la investigación científica nunca podría ofrecer, o que están mucho más lejos de lo que sugiere un artículo.
Esto no es culpa de los científicos individuales, ni de la oficina de prensa, ni de los blogueros o periodistas, ni de las personas que leen las historias. Nadie se propone engañar, pero a veces ese puede ser el resultado, y son malas noticias porque puede llevar a la decepción y a la pérdida de esperanza.
Diez reglas de oro
La buena noticia es que la decepción se puede evitar si los lectores saben qué buscar.
Por lo tanto, HDBuzz ha creado diez reglas de oro para leer un comunicado de prensa o un artículo de noticias científicas. Están aquí para ayudarle a obtener esperanza de las noticias científicas cuando esté justificado, y evitar sentirse decepcionado cuando no lo esté.
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Sea escéptico con cualquiera que prometa una «cura» para la EH ahora, o en un futuro próximo.
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Si algo suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea.
“La buena noticia es que la decepción se puede evitar si los lectores saben qué buscar”
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¿Se ha publicado la investigación en una revista científica revisada por pares? Si no es así, el comunicado de prensa puede no ser mucho más que especulación.
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Pregúntese si el comunicado de prensa está anunciando los resultados de un proyecto, o solo el inicio del proyecto, una nueva asociación o la aprobación de la financiación. Hay una gran diferencia.
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La única forma de demostrar que algo funciona en pacientes con EH es probarlo en pacientes con EH.
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Un resultado positivo en un modelo animal de la EH es un muy buen comienzo, pero no se puede llamar cura, y muchas cosas que funcionan en ratones fracasan cuando se prueban en humanos.
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Algo que no se ha probado en un modelo animal de la EH tiene un camino muy largo por recorrer para convertirse en un tratamiento.
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Su mente es como una casa: es bueno mantenerla abierta, pero si la deja completamente abierta, nunca sabe quién entrará.
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¿No está seguro de algo que ha leído? Pídale a HDBuzz que escriba sobre ello!
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Por último, recuerde que cada día, la ciencia nos acerca a tratamientos eficaces para la EH. Incluso los resultados negativos y los fracasos de los tratamientos nos ayudan a centrarnos en ideas más fructíferas.
Un ejemplo: la terapia génica de ‘bloqueo y sustitución’
Recientemente, una noticia titulada «Un camión de reparto molecular sirve un cóctel de terapia génica» apareció en el sitio de noticias Science Daily. Artículos similares aparecieron en muchos otros sitios, todos informando sobre el trabajo dirigido por el Prof. R. Jude Samulski de la Universidad de Carolina del Norte, y publicado en la revista PNAS.
El artículo de noticias reveló que el equipo de Samulski había hecho algo bastante impresionante. La investigación se centró en una enfermedad llamada deficiencia de alfa-1-antitripsina, o ‘alfa-1’ para abreviar.
Las personas con alfa-1 desarrollan problemas hepáticos, porque tienen dos copias defectuosas de un gen que les dice a las células cómo producir la proteína alfa 1. Parte del problema es que falta la proteína sana, y parte del problema es que la proteína mutante producida por las células es dañina.
El grupo de Samulski utilizó una forma de terapia génica de ‘doble cañón’ para solucionar este problema en ratones con el mismo problema genético. En primer lugar, crearon una molécula similar al ADN que bloquearía la producción de la proteína anormal, una forma de silenciamiento génico. A continuación, añadieron un gen de sustitución que sería utilizado por las células como receta para producir la proteína sana.
Empaquetaron estas dos cargas útiles en un virus llamado AAV, que se adhiere a las células e inyecta su contenido en ellas. Los ratones tratados con el virus recuperaron niveles saludables de la proteína alfa-1 y no desarrollaron problemas hepáticos.
Gran trabajo, una pena lo del comunicado de prensa
Seamos claros: se trata de una gran ciencia y de un enfoque innovador para una enfermedad devastadora. Entonces, ¿cuál es el problema?
Pues bien, esta investigación llegó a nuestro radar porque los informes de noticias sobre ella mencionaban el potencial del enfoque para tratar otras enfermedades de ‘plegamiento de proteínas’ como «fibrosis quística, enfermedad de Huntington, esclerosis lateral amiotrófica… y enfermedad de Alzheimer».
Los artículos de noticias decían eso, porque eso es lo que se decía en un comunicado de prensa de los propios investigadores, y de nuevo en el artículo de PNAS.
El problema es que la investigación no involucró directamente ninguna de esas otras enfermedades, y enormes obstáculos se interponen en el camino de que funcione en la enfermedad de Huntington o en las otras condiciones mencionadas. Pero no necesariamente lo sabría al leer las noticias.
En el caso de la EH, hay dos problemas principales. El primero es que la proteína huntingtina que causa la EH es enorme, siete veces más grande que la proteína alfa-1. El virus AAV es demasiado pequeño para entregar un gen de huntingtina de reemplazo. Otros virus podrían ser capaces de hacerlo, pero no son tan buenos para entregar la carga en las células. El otro problema es que una vez que la proteína alfa-1 se ha producido, se libera en el torrente sanguíneo, lo que significa que un poco llega muy lejos. La proteína huntingtina, por otro lado, hace todo su trabajo (y daño) dentro de las células, por lo que cualquier terapia génica necesita entrar en muchas más células para ser beneficiosa.
El resultado de estos problemas es que el enfoque, por ingenioso que sea, simplemente no se puede aplicar a la EH ahora, e incluso si se alterara radicalmente, es poco probable que beneficie a los pacientes con EH durante al menos una década, si es que lo hace.
Podría pensar que tiene que saber todo sobre la terapia génica para poder detectar estos problemas al aplicarla a la EH.
De hecho, hay suficientes pistas ahí para permitir a los no científicos tratar este avance en particular con cautela, aunque pueda haber aparecido en una alerta de noticias de Google para «enfermedad de Huntington».
Usando las reglas de oro
La aplicación de nuestras reglas de oro a este comunicado de prensa en particular hace que suenen varias alarmas.
Regla 2. El comunicado de prensa sugiere que este enfoque podría ser útil para cinco enfermedades importantes diferentes: suena increíble… ¿podría ser demasiado bueno para ser verdad? Proceda con precaución.
Regla 5. ¿Probado en pacientes con EH? No, esta investigación solo llegó hasta los ratones.
Reglas 6 y 7. ¿Qué pasa con un modelo animal de la EH? No, los ratones eran modelos para la deficiencia de alfa-1, no para la enfermedad de Huntington.
Así que no tiene que ser un experto en la ciencia de la terapia génica para que nuestras reglas provoquen un sano escepticismo sobre este comunicado de prensa en particular.
Ahí es donde entran en juego las reglas 8 y 9: mantenga una mente abierta, pero siga siendo cauteloso con los avances, y si lee algo de lo que no está seguro, no dude en pedir a HDBuzz que investigue, ya sea enviando un correo electrónico a editor@hdbuzz.net o utilizando el formulario de sugerencias en HDBuzz.net.
Regla diez
La regla diez es nuestra favorita, porque nos devuelve a la exaltación lírica de los copos de nieve y el glaciar. La regla diez está ahí para recordarnos que, independientemente de lo que una noticia en particular pueda o no decirnos sobre la búsqueda de tratamientos eficaces para la enfermedad de Huntington, hoy estamos un poco más cerca que ayer, y mañana estaremos aún más cerca.
