Huntington’s disease research news.

En lenguaje sencillo. Escrito por científicos.
Para la comunidad mundial de la EH.

Informe anual de HDBuzz 2025: esto es lo que has hecho posible

⏱️ Lectura de 7 min | En 2025, nos ayudaste a llegar a 329.000 personas con noticias independientes e imparciales sobre investigación de la EH. Ya está aquí nuestro Informe anual 2025. Echa un vistazo a lo que construimos juntos y plantéate ayudarnos a seguir adelante.

Editado por Dr Rachel Harding
Traducido por

Precaución: Traducción automática – Posibilidad de errores

Para difundir lo antes posible las noticias sobre la investigación de la EH y las actualizaciones de los ensayos al mayor número de personas posible, este artículo ha sido traducido automáticamente por IA y aún no ha sido revisado por un editor humano. Aunque nos esforzamos por ofrecer información precisa y accesible, las traducciones de la IA pueden contener errores gramaticales, interpretaciones erróneas o frases poco claras.

Para obtener la información más fiable, consulta la versión original en inglés o vuelve más tarde para ver la traducción totalmente editada por humanos. Si detectas problemas importantes o si eres hablante nativo de este idioma y te gustaría ayudar a mejorar la precisión de las traducciones, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en editors@hdbuzz.net.

El año pasado, 329.000 personas visitaron HDBuzz.

Llegaron tras un resultado de un ensayo clínico que no entendían. Tras una conversación con un médico que les dejó con más preguntas que respuestas. Tras una búsqueda nocturna intentando dar sentido a una decisión regulatoria que podría afectar a alguien a quien quieren. Llegaron, como las familias con enfermedad de Huntington (EH) llevan llegando a HDBuzz desde hace más de una década, porque necesitaban a alguien que tradujera la ciencia a un lenguaje claro, sin agenda.

Eso es lo que hacemos. Y en 2025, hicimos más que nunca.

Estamos en las dos últimas semanas de nuestra campaña de recaudación de primavera Fund the Buzz, y queríamos tomarnos un momento para enseñarte exactamente qué ha construido tu apoyo —y hacia qué estamos trabajando ahora.

2025 fue el año más grande de la historia de HDBuzz

HDBuzz batió récords en 2025 en número de artículos publicados y de lectores. Con más actividad que nunca en el ámbito de la investigación y los ensayos clínicos de la EH, hemos reforzado nuestra presencia para estar a la altura del momento.

En 2025, HDBuzz publicó 100 artículos, el doble que el año anterior y más del triple de nuestra media histórica. Este aumento refleja cómo el campo de la investigación y los ensayos clínicos de la EH está acelerando, con más descubrimientos, avances y más empresas que nunca trabajando para desarrollar fármacos para la EH.

Si eres lector habitual, quizá hayas notado que hemos pasado a un calendario de publicación dos veces por semana (normalmente los lunes y los jueves), cubriendo desde ensayos clínicos de reducción de HTT hasta sistemas de administración de CRISPR, pasando por la saga regulatoria de AMT-130 que tuvo a tantas familias inquietas y buscando claridad.

Esos 100 artículos generaron más de 630.000 páginas vistas. Nuestra lista de correo creció hasta casi 5.000 suscriptores, con una tasa de apertura por encima del 40%, más del doble de la media del sector para organizaciones sin ánimo de lucro. Cuando saltaba una noticia, la gente venía. Cuando los resultados eran confusos, venían. Cuando las cosas decepcionaban, venían aquí para entender por qué.

Una parte importante de lo que creemos que hace especial a HDBuzz es que cada artículo que publicamos está escrito por científicos que entienden la biología lo bastante a fondo como para saber qué importa y qué no, y que se preocupan lo suficiente por la comunidad de la EH como para explicarlo con claridad. Cuando una empresa publica una nota de prensa, vamos más allá del marketing para llegar a la ciencia real: qué muestran de verdad los datos, cuáles son las limitaciones y qué significa para las familias que viven con EH hoy. No aceptamos financiación farmacéutica. No ponemos anuncios. No ponemos nada tras un muro de pago. Esa independencia es la clave, y solo es posible porque lectores como tú decidís apoyarnos.

Invertimos en la próxima generación de comunicadores científicos sobre la EH

2025 no fue solo cuestión de producción. Fue cuestión de sostenibilidad.

Continuamos con el Premio HDBuzz para Jóvenes Divulgadores Científicos, patrocinado este año por la Huntington’s Disease Foundation, formando a investigadores en etapas tempranas (doctorandos, posdoctorandos y clínicos) para escribir de forma accesible para la comunidad de la EH. Seis ganadores del premio aportaron artículos sobre temas que iban desde biomarcadores de EEG en la EH presintomática hasta los riesgos de reducir el HTT “bueno” durante el desarrollo terapéutico. Estos son los futuros científicos líderes en EH, aprendiendo hoy a hablar con las personas a las que su trabajo pretende ayudar más.

También colaboramos con la Huntington’s Disease Foundation y sus primeros becarios HD-CAG (Career Advancement Grant), ofreciendo mentoría en comunicación científica a cinco investigadores posdoctorales excepcionales en camino hacia la independencia. Su trabajo apareció en HDBuzz, llegando a decenas de miles de lectores.

Invertir en la próxima generación de comunicadores sobre la EH es cómo HDBuzz se mantiene fuerte a largo plazo y garantiza que las futuras superestrellas de la investigación en EH se formen para trasladar los hallazgos científicos directamente a la comunidad de la EH.

En HDBuzz, estamos comprometidos con algo más que compartir noticias de investigación y ensayos. También estamos comprometidos con formar a la próxima generación de superestrellas de la ciencia de la EH para que comuniquen sus hallazgos a quienes más necesitan conocer los resultados: las familias con enfermedad de Huntington.

Lo más destacado de 2025, de un vistazo

  • 100 artículos publicados, el doble que en 2024, más del triple de nuestra media histórica
  • 329.000 visitantes únicos, más de 630.000 páginas vistas
  • ~5.000 suscriptores por correo, >40% de tasa de apertura
  • 6 ganadores del Premio HDBuzz, 5 becarios HD-CAG con mentoría
  • Logramos que HDBuzz pasara a números negros y creamos un fondo de reserva para garantizar la sostenibilidad
  • Cero financiación farmacéutica, nunca

Estuvimos ahí cuando era difícil

2025 trajo noticias realmente difíciles para la comunidad de la EH. Los avances regulatorios de AMT-130 fueron confusos, emocionalmente intensos y científicamente complejos. Cuando se desarrolló esa historia, HDBuzz estuvo ahí, no para maquillarla, no para dramatizar, sino para explicar qué pasó, qué significa y qué viene después.

Eso es lo que permite el periodismo científico independiente. Y es especialmente importante para la comunidad de la EH, para que tenga una comprensión informada e imparcial de lo que la ciencia significa para ellos y sus familias.

Cómo pinta 2026

Nos convertimos oficialmente en una organización sin ánimo de lucro independiente 501(c)(3) el 1 de enero de 2026: ¡bien! Eso significa una gobernanza más sólida, mayor confianza de los donantes y una base más sostenible para todo lo que hacemos.

Mantenemos nuestro calendario de publicación dos veces por semana. Estamos ampliando los programas de mentoría y formalizando la formación en comunicación científica. Estamos haciendo crecer nuestra red global de autores. Estamos reforzando nuestra infraestructura editorial, incluida la incorporación de un responsable editorial, lo que permitirá que la dirección se centre en la estrategia manteniendo una alta calidad de publicación. También estamos empezando a buscar fuentes de financiación adicionales y a construir una base de donantes recurrentes que hará que HDBuzz sea financieramente sostenible durante los próximos años.

2025 demostró que este modelo funciona. La pregunta para 2026 es si podemos hacerlo crecer para igualar el ritmo de la investigación en EH y la necesidad de la comunidad de una interpretación clara e independiente.

En 2026 se vislumbran cosas emocionantes para la comunidad de la enfermedad de Huntington, y HDBuzz estará ahí para todo ello.

Quedan dos semanas para contribuir a nuestra campaña de primavera

La campaña Fund the Buzz dura hasta el 15 de junio, y este es el momento en el que las decisiones individuales se suman para crear algo que importa.

Si lees HDBuzz con regularidad, plantéate hacer una donación. Si un artículo de HDBuzz te ayudó a prepararte para una cita en la clínica, a entender el resultado de un ensayo o a sentirte menos solo ante esta enfermedad, plantéate hacer una donación. Si crees que las familias con EH merecen acceso a periodismo científico preciso e imparcial, sin condiciones, plantéate hacer una donación.

Dona a HDBuzz

No hay mínimo. No hay un formulario complicado. Solo hay una comunidad de personas a las que les importa lo mismo, eligiendo mantenerlo vivo juntos.

Gracias por leer. Gracias por confiar en nosotros. Y gracias por formar parte de lo que hizo posible 2025.

¿Quieres la visión completa?

Creemos en la transparencia: de la ciencia, de nuestro proceso editorial y de cómo gestionamos esta organización. Nuestro Informe anual completo de HDBuzz 2025 está disponible a continuación. Lo cubre todo: producción de contenidos, datos de audiencia, programas de mentoría, finanzas, gobernanza y hacia dónde vamos en 2026 y más allá.

A partir de ahora, publicaremos un informe anual cada año que quedará en nuestra web, porque creemos que la comunidad de la EH merece saber exactamente cómo funciona HDBuzz, a dónde va el dinero y hacia qué estamos trabajando.

No tienes que leerlo para donar. Pero si eres de los que quieren saber exactamente qué están apoyando, creemos que te gustará lo que encuentres.

Resumen

  • HDBuzz publicó 100 artículos en 2025, el doble que en 2024 y más del triple de nuestra media histórica
  • 329.000 visitantes únicos y más de 630.000 páginas vistas hicieron de 2025 nuestro mayor año de audiencia hasta la fecha
  • Mentorizamos a seis jóvenes divulgadores científicos a través del Premio HDBuzz y a cinco becarios HD-CAG a través de nuestra colaboración con HDF
  • Nos convertimos en una organización sin ánimo de lucro independiente 501(c)(3) el 1 de enero de 2026
  • Nunca aceptamos financiación farmacéutica; HDBuzz está respaldado íntegramente por la comunidad de la EH
  • Fund the Buzz dura hasta el 15 de junio: si HDBuzz te ha ayudado alguna vez, plantéate hacer una donación
Sarah Hernandez es empleada de la Huntington’s Disease Foundation. Se la menciona en este artículo y es patrocinadora de HDBuzz.

Para obtener más información sobre nuestra política de divulgación, consulte nuestras preguntas frecuentes…

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