Premio HDBuzz 2025: ACTuando sobre la EH: Explorando la Terapia de Aceptación y Compromiso para Mejorar la Salud Mental en Personas con Enfermedad de Huntington y sus Cuidadores

Un grupo de investigadores de la Universidad de Pensilvania, EE. UU., ha llevado a cabo recientemente una investigación para explorar si el uso de un tipo de terapia conversacional, llamada Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT), puede ayudar a mejorar el bienestar mental de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH). El estudio, publicado en el Journal of Huntington’s Disease, combina una breve revisión de trabajos anteriores sobre ACT con el informe detallado de una persona con EH que participó en un programa ACT asistido por cuidador en línea. Los resultados mostraron efectos prometedores de ACT sobre una serie de dificultades psicológicas tanto en la persona con EH como en su cuidador.

Dificultades Psicológicas en la EH

La EH está asociada con una carga psicológica importante. Junto con los conocidos problemas de movimiento y cognitivos, las personas con EH a menudo enfrentan dificultades psicológicas como depresión, ansiedad, irritabilidad, apatía, desregulación emocional, obsesiones y comportamientos ‘perseverativos’ (es decir, quedarse atascado en los mismos pensamientos o acciones). Estos problemas pueden experimentarse incluso años antes del inicio de los problemas de movimiento (es decir, en la etapa ‘premanifiesta’, etapa 0 de HD-ISS) y se han relacionado con un riesgo de suicidio de dos a siete veces mayor que en la población general. Crecer dentro de una familia con EH también se ha relacionado con mayores experiencias de trauma infantil.

Además, dado que la EH es hereditaria, realizar una prueba genética predictiva puede ser excepcionalmente estresante desde una perspectiva psicológica y conducir a dinámicas familiares difíciles, lo que puede explicar por qué menos de una de cada cuatro personas en riesgo en todo el mundo elige hacerse la prueba. Al mismo tiempo, los cuidadores de personas con EH —a menudo representados por parejas, familiares o amigos— también pueden experimentar varias dificultades psicológicas, incluido el agotamiento, la ansiedad, la depresión, así como problemas sociales como el estigma y el aislamiento.

¿Qué Apoyo Pueden Recibir las Familias con EH?

Aunque el acceso al apoyo psicológico se menciona a menudo como una prioridad máxima por parte de las familias con EH, el panorama actual de intervenciones psicológicas para esta población es extremadamente limitado, con muy pocos estudios realizados hasta ahora y ningún enfoque estándar reconocido. Además, la disponibilidad de apoyo psicológico tiende a variar drásticamente tanto entre países como incluso dentro del mismo país, ya que regiones específicas pueden tener menos oportunidades y recursos.

Esta disponibilidad limitada quizás no sea sorprendente cuando consideramos cómo las dificultades emocionales y conductuales en personas con EH se han visto tradicionalmente bajo una lente puramente biomédica, lo que significa que problemas comunes como altos niveles de ansiedad y bajo estado de ánimo a menudo se consideran una consecuencia de la degeneración cerebral, y no un reflejo de tener que adaptarse al hecho de que, ya sabes, tener EH realmente apesta.

¿Qué es la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT)?

La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) es una forma moderna de psicoterapia que, en pocas palabras, tiene como objetivo ayudar a las personas a hacer espacio para pensamientos y sentimientos difíciles mientras avanzan hacia lo que más les importa. El enfoque se basa en seis principios/habilidades principales:

1. Aceptación: hacer espacio para sentimientos difíciles en lugar de luchar contra ellos.
2. Defusión: notar los pensamientos y separarse de ellos.
3. Estar Presente: prestar atención a lo que está sucediendo ahora mismo, sin ‘reproducir’ el pasado o saltar al futuro.
4. Yo-como-Contexto: recordar que uno puede tener pensamientos y sentimientos pero no está definido por ellos.
5. Valores: saber qué tipo de persona uno quiere ser y qué le importa.
6. Acción Comprometida: dar pasos pequeños y constantes que coincidan con los valores de uno, incluso cuando los sentimientos son difíciles.

Estas habilidades a menudo se enseñan y practican a través de metáforas y ejercicios breves que se pueden llevar a cabo en persona o virtualmente, así como en sesiones de terapia individuales o grupales.

Fundamentalmente, a diferencia de otras formas de psicoterapia como la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) tradicional, ACT no pide a las personas que desafíen pensamientos tristes o difíciles o que demuestren que están equivocados, sino que cambien su relación con ellos. Esto es particularmente útil para las personas afectadas por la EH, ya que reconoce y respeta las pérdidas, miedos y preocupaciones genuinas asociadas con la condición.

Una Revisión de Trabajos Anteriores sobre ACT

ACT fue desarrollada a finales de la década de 1980 por el psicólogo estadounidense Steven C. Hayes como una evolución de la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) tradicional. Desde entonces, más de 900 ensayos aleatorizados han investigado la eficacia de este enfoque, incluido uno de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ahora lo distribuye formalmente como una forma de terapia.

ACT ha mostrado beneficios para abordar la depresión, la ansiedad, la tendencia suicida y el abuso de sustancias en varias condiciones crónicas —como cáncer, obesidad, pérdida auditiva y dolor crónico— así como en enfermedades neurodegenerativas más afines a la EH, incluidas el Parkinson, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de esto, no se había publicado ninguna exploración formal de ACT con personas con EH hasta este estudio.

El Reporte de Caso

Un hombre estadounidense blanco de 52 años (a quien llamaremos ‘Alan’ en este artículo), que vive con EH así como con trastorno bipolar y problemas obsesivo-compulsivos, fue invitado por la clínica estadounidense de los autores a participar en un programa ACT de seis sesiones adaptado de trabajos anteriores en otras condiciones crónicas (p. ej., VIH, fibrosis quística y cáncer). Todas las reuniones tuvieron lugar en línea entre mayo y junio de 2022. Alan asistió a estas junto con su exesposa, que también era su cuidadora principal y amiga cercana. Su presencia resultó especialmente útil para calmar la ansiedad de Alan y facilitar los ejercicios y las tareas entre sesiones.

Cada sesión se inspiró en uno de los seis principios/habilidades centrales de ACT:

Sesión 1 ayudó a la pareja a enumerar sus cinco valores principales y notar obstáculos: ¿qué defendía Alan y qué se interponía en su camino?

Sesión 2 introdujo la aceptación a través de metáforas que mostraban cómo luchar por controlar los sentimientos puede empeorar las cosas: p. ej., ¿cómo intentaba Alan evitar o alejar la ansiedad, la depresión y las preocupaciones sobre la EH?

Sesión 3 se centró en acciones comprometidas: ¿qué movimientos pequeños pero consistentes hacia los valores podía hacer Alan incluso en los días malos?

Sesión 4 enseñó la conciencia del momento presente y normalizó la aceptación de pensamientos dolorosos: ¿cómo podía Alan permitir que la ansiedad, la depresión y los miedos sobre el deterioro cognitivo y la esperanza de vida estuvieran aquí ahora?

Sesión 5 practicó la defusión: ¿cómo podía Alan cambiar el apego de su mente a sus pensamientos?

Sesión 6 resumió las sesiones anteriores y exploró la idea del yo-como-contexto: ¿cómo podía Alan recordarse a sí mismo que era más que sus propios sentimientos o un diagnóstico y crear flexibilidad cambiando sus hábitos?

Antes y después de la terapia, Alan completó una serie de cuestionarios estandarizados para medir la ansiedad, la depresión, la defusión y la calidad de vida.

¿Qué Cambió Después de la Terapia?

Al final de la terapia, la puntuación de depresión de Alan bajó de ‘moderada’ a ‘leve’, mostrando un cambio clínicamente significativo. Sus puntuaciones de calidad de vida también mejoraron en función física, preocupaciones generales y estado de ánimo, y en general se encontró que estaba menos ‘enganchado’ a pensamientos problemáticos (es decir, mayor ‘defusión’). Por otro lado, la ansiedad de Alan permaneció ‘moderada’, lo que puede deberse a su larga historia de dificultades obsesivo-compulsivas. Más allá de estas puntuaciones, Alan también mencionó que las sesiones fueron agradables y útiles, y su cuidadora las encontró útiles para darse cuenta de que había estado descuidando su propio autocuidado y para empezar a encontrar algo de tiempo para sí misma.

¿Qué Significa Esto?

Dado que este fue un estudio de caso único sin grupo de control, debemos tener cuidado de no exagerar la importancia de sus resultados. Sin embargo, la disminución de la depresión de Alan, el aumento de la defusión y la mejora en la calidad de vida después de solo seis sesiones sugieren que ACT puede ser un enfoque de psicoterapia viable y útil para personas con EH. Ahora se necesitan ensayos controlados aleatorizados (ECA) para comparar ACT con la atención habitual u otras psicoterapias, explorar diferentes formatos de entrega y monitorear la eficacia en diferentes etapas de la EH.

Resumen

• La EH está asociada con desafíos psicológicos significativos que pueden afectar tanto a las personas con EH como a los cuidadores.
• Las opciones de atención psicológica para la EH son escasas, especialmente debido a perspectivas biomédicas que pasan por alto la carga de adaptarse a la EH.
• La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) tiene como objetivo ayudar a las personas a aceptar pensamientos o sentimientos difíciles y desengancharse de ellos, permanecer presentes, identificar valores y tomar acciones guiadas por valores.
• Un equipo de la Universidad de Pensilvania exploró la adopción de un programa ACT asistido por cuidador en línea con un hombre de 52 años con EH.
• Los resultados mostraron mejoras en la depresión del hombre, la calidad de vida y la sensación de estar ‘enganchado’ a pensamientos; su cuidadora encontró las sesiones útiles para su autocuidado.
• ACT parece prometedora para personas con EH, pero la evidencia es preliminar hasta que se lleven a cabo ensayos más completos.

Saber más

«Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention«, (acceso abierto).

Conoce al ganador del Concurso de Escritura HDBuzz 2025

El Dr. Nicolò Zarotti es un Psicólogo Académico y Clínico que trabaja en Neuropsicología. Tiene una Licenciatura y una Maestría en Psicología de la Universidad de Trieste, un Doctorado en Investigación en Salud de la Universidad de Lancaster, un Doctorado en Psicología Clínica (ClinPsyD) de la Universidad de East Anglia y un Diploma de Posgrado (PGDip) en Neuropsicología Clínica de la Universidad de Glasgow. Es Psicólogo Colegiado (CPsychol) y Miembro Asociado (AFBPsS) de la Sociedad Británica de Psicología, un Psicólogo Profesional registrado en HCPC y Miembro de la Academia de Educación Superior (FHEA). El trabajo principal de investigación y clínico del Dr. Zarotti, llevado a cabo entre el Centro de Neurociencias Clínicas de Mánchester y la Universidad de Leeds, gira en torno al desarrollo de enfoques psicológicos para la salud mental y las dificultades cognitivas en personas con condiciones neurodegenerativas como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de la neurona motora y la esclerosis múltiple.

Este año, el Premio HDBuzz llega de la mano de la Fundación de Enfermedades Hereditarias (HDF), que patrocina el concurso de este año.