Novedades en la investigación de la EH. En lenguaje sencillo. Escrito por científicos. Para toda la comunidad EH.

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Dudas sobre la página

¿Qué es HDBuzz?

HDBuzz es el primer portal de internet pensado para una comunicación rápida de los resultados de la investigación de la más alta calidad sobre la enfermedad de Huntington (EH), en lenguaje coloquial, por médicos y científicos expertos en la EH. Informa sobre investigación clínica y de laboratorio, con la intención de ayudar a las personas con EH entender los últimos descubrimientos de la ciencia, en su propio lenguaje.

El contenido de HDBuzz se distribuye gratuitamente a través de páginas web de asociaciones de Huntington, blogs y redes sociales como Facebook y Twitter.

¿Quiénes sois?

HDBuzz ha sido fundado por el Dr. Ed Wild y el Dr. Jeff Carroll, investigadores de la EH en el Reino Unido y Estados Unidos, respectivamente. Nos ayudan una serie de personas – ver el siguiente enlace personas. Todas ellas están involucradas activamente en la comunidad Huntington en diversas áreas.

¿Es imparcial HDBuzz?

Eso esperamos. Nos esforzamos mucho para ser imparciales en nuestros informes:

  • No aceptamos financiación de ninguna compañía farmacéutica o de ninguna organización que tenga intereses en un determinado tratamiento o técnica.
  • Ninguna de las organizaciones que nos financian tiene ningún control editorial sobre el contenido de HDBuzz.
  • Un comité independiente de médicos, investigadores y miembros de la comunidad se reúnen habitualmente para asegurarse de que el contenido de la página HDBuzz es imparcial, correcta y comprensible.
  • Todos los autores indican sus fuentes de financiación cada vez que hacen una contribución nueva.
¿Dónde puedo encontrar información sobre la enfermedad de Huntington?

Muchos países tienen sus propias asociaciones de Huntington. Esta es la mejor fuente de información sobre la EH y muchas ofrecen asistencia a los pacientes. De vez en cuando aquí puede encontrar artículos que dan respuesta a dudas generales sobre la EH (Preguntas y respuestas). Si precisa consejos más personales, consulte a su médico.

¿Cómo puedo cambiar de idioma?

Puede cambiar de idioma pulsando en el símbolo del globo terráqueo que se encuentra en la esquina superior izquierda. HDBuzz se escribe en inglés, por lo que puede que haya artículos en inglés que todavía no han sido traducidos. Hacemos un gran esfuerzo por traducir todo el contenido de HDBuzz a todos los idiomas actualmente disponibles y por añadir otros nuevos. Si desea que HDBuzz esté disponible en su idioma, por favor, póngase en contacto con su coordinador nacional asociación de Huntington para informarle que desea leer HDBuzz en su idioma.

¿Quién hace las traducciones?

HDBuzz es traducido por voluntarios de la comunidad Huntington de todo el mundo, de asociaciones, del Grupo Europeo de Huntington y por científicos EH bilingües. Les estamos extremadamente agradecidos por sus esfuerzos.

¿Me puedo ofrecer voluntario como traductor?

Si eres bilingüe y tienes conocimientos sobre la EH a nivel clínico, como cuidador o como investigador por favor contacte con nosotros.

¿Quién financia HDBuzz?

Por favor, consulte la sección financiación.

¿De dónde consiguen los artículos?

El contenido de HDBuzz consiste en gran medida en artículos científicos revisados por colegas y trabajos orales y/o pósters presentados en conferencias científicas. De vez en cuando entrevistamos a investigadores relevantes y a veces lanzamos números especiales dedicados a un tema de particular interés para la comunidad Huntington. Por favor, sugiera un tema mediante la página de novedades.

¿Publicariáis el comunicado de prensa de mi compañía?

Es muy improbable que publiquemos un comunicado de prensa directamente, si no ha sido publicado antes en una revista o foro científico. Nos encantaría recibir tales comunicaciones y que nos sugiera artículos ya publicados o a punto de publicarse.

¿Puedo solicitarles consejo medico?

No, HDBuzz y sus colaboradores no pueden dar consejos médicos y no damos consejos individuales. Ofrecemos un contenido gratuito a toda la comunidad EH pero las decisiones individuales han de ser discutidas con su médico. Por favor, consulte nuestra política de utilización.

¿Puedo pedirles su consejo científico?

Debido a la gran cantidad de correos recibidos no podemos contestar a vuestras dudas de manera individual. Si usted desea proponer que tratemos un tema, por favor, haga la sugerencia utilizando para ello la casilla que encontrará en el apartado de novedades.

¿Necesita empleados?

Aunque en este momento no estamos contratando empleados, siempre son bienvenidas las personas entusiastas interesadas en hacer llegar noticias científicas a la comunidad Huntington en general.

¿Puedo hacer una donación a HDBuzz?

De momento no estamos pidiendo donaciones individuales, pero puede que lo hagamos en el futuro. Puede hacer donaciones a las organizaciones que colaboran con HDBuzz y comunicarles que apoya nuestro trabajo.

No estoy de acuerdo con este artículo. ¿Lo podéis cambiar?

Nos esforzamos por garantizar que todo nuestro contenido sea exacto en todo momento. Si hemos cometido un error, por favor háganoslo saber y lo corregiremos. Aunque hacemos todo lo posible para mantener la imparcialidad, la interpretación de la ciencia es inevitablemente subjetiva así que por favor no se ofenda o moleste si no está de acuerdo con nuestro contenido. Debido al volumen de los mensajes de correo electrónico recibidos no podemos responder a todos.

Preguntas científicas

¿Dónde puedo encontrar respuesta a las dudas científicas sobre la EH?

Tenemos una sección de "Preguntas y respuestas" en la que intentamos solucionar las dudas más frecuentes relacionadas con la investigación de la EH.