Destacando las disparidades en salud mental en comunidades indígenas afectadas por la enfermedad de Huntington

• Advertencia de contenido (AC): Este artículo aborda pensamientos suicidas, riesgo de suicidio y otros aspectos serios de la salud mental. Si este tema te resulta difícil, considera leerlo con apoyo. Si necesitas ayuda inmediata, contacta con tu servicio de crisis local o servicios de emergencia. En EE. UU. y Canadá, llama o envía un mensaje de texto al 988.

La enfermedad de Huntington (EH) tiene un efecto profundo no solo en el movimiento y la memoria, sino en muchos aspectos de la salud mental. Un desafío grave que conlleva la EH es un mayor riesgo de pensamientos suicidas. Un nuevo estudio utilizó una de las bases de datos de EH más grandes del mundo para plantear una pregunta que rara vez se examina: ¿se informan los pensamientos suicidas al mismo nivel en todas las comunidades afectadas por la EH?

Los investigadores descubrieron que los participantes indígenas norteamericanos con EH tenían más del doble de probabilidades de informar antecedentes de pensamientos suicidas en comparación con los participantes blancos no hispanos. Hablemos de los hallazgos y arrojemos luz sobre una investigación rigurosa que incluye a comunidades marginadas por los sistemas de atención médica, y que destaca la necesidad de una atención de la EH con base cultural.

Riesgo de suicidio en la enfermedad de Huntington

La EH es una enfermedad cerebral genética progresiva que afecta el movimiento, el pensamiento y el estado de ánimo. Además de esas características más conocidas, las personas con EH tienen un mayor riesgo de pensamientos suicidas y de morir por suicidio que la población general. La «ideación suicida» es el término clínico para tener pensamientos sobre el suicidio. Es una preocupación grave para la salud conductual en la EH.

Este riesgo suele ser mayor en las etapas tempranas e intermedias de la enfermedad. Estos pueden ser años especialmente difíciles, cuando alguien puede estar asimilando un diagnóstico, notando síntomas o comenzando a perder independencia. El riesgo puede ser aún mayor cuando también están presentes la depresión, la ansiedad, el consumo de sustancias u otros síntomas psiquiátricos, y los estudios sugieren que entre el 17 % y el 31 % de los pacientes con EH tienen antecedentes de pensamientos suicidas.

Una laguna en lo que sabemos

La mayor parte de lo que se ha escrito sobre la EH describe a las comunidades blancas. Pero la EH afecta a personas de muchos grupos raciales y étnicos. Rara vez se ha estudiado cómo la enfermedad afecta a diversas comunidades. Las poblaciones indígenas (un término utilizado en este documento para describir a los ocupantes originales de América del Norte y sus descendientes) en particular han sido en gran medida excluidas de la investigación sobre la EH.

Esto es especialmente importante para el riesgo de suicidio. Fuera de la EH, las tasas de pensamientos suicidas y suicidio varían entre los grupos raciales y étnicos, lo que refleja diferencias en las condiciones históricas, sociales, económicas y de atención médica. Sin embargo, estudios anteriores sobre la EH y los pensamientos suicidas no examinaron estos patrones. Un estudio reciente de Yvette Brown-Shirley, Allanceson Smith y Adys Mendizabal, dos de los cuales se autoidentifican como miembros de comunidades indígenas, se propuso comenzar a llenar esa laguna. Este tipo de investigación se conoce como epidemiología: el estudio de cómo las enfermedades afectan a diferentes grupos de personas. Comprender estos patrones ayuda a los investigadores a identificar las disparidades en la salud y mejorar la atención para todos.

Navegando la identidad racial en Enroll-HD

Los investigadores se basaron en Enroll-HD, un estudio global que sigue a personas con riesgo de EH o con EH a lo largo del tiempo. Los participantes regresan a la clínica cada año, y la plataforma ha recopilado evaluaciones clínicas y biomuestras de más de 20.000 personas en todo el mundo. El equipo utilizó la versión de 2020 disponible públicamente del conjunto de datos y se centró en América del Norte, donde los datos procedían de 51 centros de estudio en EE. UU. y seis en Canadá.

Este fue un estudio transversal, que examinó un momento en el tiempo en lugar de seguir a las personas durante muchos años. A partir de los datos, los investigadores identificaron a 4.717 participantes que tenían confirmada genéticamente la expansión de la EH. De esos 4.717 participantes, 53 se identificaron como indígenas norteamericanos.

Cabe señalar que los investigadores tuvieron que trabajar dentro del marco que Enroll-HD utiliza para registrar la raza y la etnia, para lo cual la terminología no siempre se alinea con la identidad racial de las personas. La categoría denominada «Otro» puede incluir, por ejemplo, a personas que se identifican como nativos hawaianos, otros isleños del Pacífico o nativos de Alaska/inuit (entre muchos otros). Los 53 participantes del grupo indígena norteamericano procedían únicamente de la categoría de Enroll HD «indio americano/nativo americano/amerindio».

Haciendo preguntas sobre la salud mental

Los investigadores compararon entonces dos tipos de información. Primero, analizaron las medidas de salud relacionadas con la EH, como los síntomas motores, la etapa de la enfermedad, la edad del diagnóstico y si alguien tenía antecedentes de dificultades de pensamiento o memoria. Segundo, analizaron los factores sociales, incluyendo la educación, el empleo y si alguien vivía en una ciudad, pueblo, aldea o zona rural.

Su pregunta principal era si las personas de diferentes grupos raciales y étnicos informaban pensamientos suicidas a diferentes niveles. Utilizaron matemáticas especializadas para tener en cuenta diferencias en aspectos como la edad, el sexo, la etapa de la enfermedad, la educación, el estado laboral y la geografía. Esto les ayudó a formular una pregunta más cuidadosa: ¿se seguían informando los pensamientos suicidas con más frecuencia en un grupo después de tener en cuenta esas otras diferencias?

Lo que encontraron los investigadores

El hallazgo más claro fue sobre los pensamientos suicidas. Aproximadamente el 47 % de los participantes indígenas norteamericanos informaron antecedentes de pensamientos suicidas. Lamentablemente, esto fue mucho más alto que el 28 % observado en todo el grupo de estudio.

El mismo patrón se mantuvo cuando los investigadores compararon a los participantes indígenas norteamericanos con los participantes blancos no hispanos.

Observando los números brutos, los investigadores calcularon lo que se conoce como una razón de posibilidades, una forma estadística de comparar la frecuencia con la que algo ocurre en diferentes grupos. En este estudio, eso significó comparar el número de personas que informaron pensamientos suicidas con el número de quienes no lo hicieron. Una razón de posibilidades compara entonces ese equilibrio de sí frente a no entre dos grupos.

Aunque el grupo indígena norteamericano era relativamente pequeño, los participantes tenían un poco más del doble de probabilidades de informar pensamientos suicidas en comparación con el grupo blanco no hispano.

Los investigadores se hicieron entonces una segunda pregunta: ¿podría esta diferencia deberse simplemente a que los grupos eran diferentes de otras maneras? Por ejemplo, ¿qué pasaría si un grupo fuera mayor, tuviera una EH más avanzada, tuviera más problemas de pensamiento o memoria, o difiriera en educación, empleo o lugar de residencia? Para comprobarlo, utilizaron modelos estadísticos que incluían esos factores. Esto es lo que los investigadores quieren decir cuando afirman que «ajustaron» el análisis.

Después de ese ajuste, el resultado se mantuvo muy similar. Los participantes indígenas norteamericanos seguían teniendo aproximadamente 2,3 veces más probabilidades de informar pensamientos suicidas en comparación con los participantes blancos no hispanos.

Este ajuste es importante porque si la mayor tasa de pensamientos suicidas entre los participantes indígenas norteamericanos hubiera provenido simplemente de tener una EH más avanzada, o más problemas de memoria y pensamiento, o menos años de educación, entonces tener en cuenta esas cosas habría hecho que la brecha se redujera o desapareciera. No fue así. La diferencia se mantuvo incluso después de que los investigadores tuvieran en cuenta los factores clínicos y sociales que Enroll-HD pudo medir.

Eso sugiere que la explicación puede residir, al menos en parte, fuera de la EH. Puede encontrarse en las realidades más amplias de la vida de las personas, incluidas las presiones, barreras y desigualdades que un conjunto de datos como este solo puede capturar parcialmente.

Más allá de la enfermedad en sí

¿Qué podría ayudar a explicar la diferencia? Los autores señalan lo que los investigadores llaman los determinantes sociales y estructurales de la salud. Estas son las condiciones que dan forma a la vida de las personas mucho antes de que entren en una clínica, incluyendo dónde viven, si la atención está cerca y es accesible, si esa atención se siente segura y culturalmente apropiada, y qué tipo de presiones económicas y sociales enfrentan.

Este hallazgo también se enmarca en un patrón mucho más amplio que es difícil de ignorar. Tanto en Estados Unidos como en Canadá, y mucho más allá de la enfermedad de Huntington, las comunidades indígenas han enfrentado tasas más altas de suicidio y pensamientos suicidas que la población general.

Los autores son cuidadosos al contextualizar estos hallazgos. Estas disparidades no surgieron de la nada. Están ligadas a generaciones de daño, incluyendo la colonización, la asimilación forzada, la supresión de lenguas y culturas indígenas, el desplazamiento de tierras ancestrales, la discriminación sistémica, las dificultades económicas y el acceso limitado a una atención de salud mental con base cultural y de confianza. Estas historias, y sus efectos continuos, moldean la salud de maneras que ninguna puntuación clínica o prueba genética puede capturar completamente.

Para la comunidad de la EH, el mensaje es importante. El riesgo de una persona no puede entenderse solo a partir de una prueba genética, una puntuación motora o una visita a la clínica. La enfermedad de Huntington importa, pero también importan las condiciones que rodean la vida de una persona.

Un paso hacia el cierre de la brecha

Es un hallazgo difícil y que vale la pena exponer claramente. Cerca de la mitad de los participantes indígenas norteamericanos, aproximadamente el 47 %, informaron antecedentes de pensamientos suicidas, frente al 28 % en el estudio en su conjunto. En comparación con los participantes blancos no hispanos, esto supuso aproximadamente 2,3 veces más probabilidades, una brecha que se mantuvo incluso después de que los investigadores ajustaran por diferencias clínicas y sociales. Detrás de cada uno de esos números hay una persona y una familia que viven con EH. Pero nombrar un problema claramente es el primer paso para actuar sobre él, y estos resultados apuntan a cosas reales que se pueden hacer, sobre todo para los pacientes que soportan la mayor carga.

Algunos de esos pasos son clínicos. Los autores piden un cribado rutinario de pensamientos suicidas y depresión en cada paciente con EH, con especial atención a las comunidades indígenas. También señalan que los medicamentos llamados inhibidores de VMAT2, que se utilizan para controlar los movimientos de la EH (coreaCorea Movimientos involuntarios, irregulares ‘nerviosos’ que son frecuentes en la EH.), conllevan una advertencia de recuadro sobre un mayor riesgo de depresión y suicidio, por lo que los médicos pueden considerar medicamentos alternativos para la coreaCorea Movimientos involuntarios, irregulares ‘nerviosos’ que son frecuentes en la EH..

Igual de importante es cómo se presta la atención. Los autores argumentan que una buena atención debe ir más allá de las prácticas clínicas occidentales para incluir enfoques con base cultural y arraigados en la comunidad. Señalan una herramienta de cribado del riesgo de suicidio diseñada específicamente para las comunidades indígenas.

Durante mucho tiempo, las comunidades indígenas han sido casi invisibles en la investigación sobre la EH, y este estudio comienza a cambiar eso. El camino a seguir es práctico: llegar a más personas más allá de los centros especializados de las grandes ciudades, construir asociaciones basadas en la confianza y estudiar las fortalezas que ya existen en estas comunidades. Este estudio ofrece una imagen más clara y un camino a seguir. Al nombrar estas disparidades y trabajar con las comunidades indígenas afectadas por la EH, los investigadores y los médicos pueden comenzar a cerrar una brecha que se ha pasado por alto durante demasiado tiempo.

Limitaciones y conclusiones

Este estudio es una primera mirada importante, y los autores son honestos sobre lo que no puede decirnos. El número de participantes indígenas fue pequeño, solo 53, lo que dificulta sacar conclusiones amplias, especialmente entre pueblos que difieren tanto entre sí. También hay una cuestión de quién participa. En EE. UU., Enroll-HD se lleva a cabo principalmente en centros especializados académicos en grandes ciudades, y es probable que muchas personas que viven en otros lugares no sean incluidas. Como resultado, el estudio probablemente subestima tanto la frecuencia de la EH en las comunidades indígenas como el verdadero peso de los pensamientos suicidas entre las personas indígenas afectadas por la EH.

Vale la pena mencionar algunas otras lagunas. Los investigadores no pudieron separar a los participantes de EE. UU. de los canadienses, a pesar de que los dos países tienen sistemas de atención médica muy diferentes. El conjunto de datos no captura los ingresos del hogar ni el seguro. Tampoco pudo informarles sobre otras afecciones de salud mental, sobre eventos estresantes de la vida o sobre cuándo ocurrieron estos pensamientos en la experiencia de EH de alguien. Y la forma en que se registran la raza y la etnia no refleja completamente a las personas que se identifican con más de un grupo.

A pesar de estas advertencias, este estudio sobre la EH es notable por algo más que sus hallazgos. Los autores incluyen un reconocimiento territorial, explican la terminología que utilizan para las comunidades indígenas y sitúan sus resultados en el contexto histórico y social más amplio que moldea la salud. Esa perspectiva sigue siendo poco común en los artículos científicos, pero ayuda a pintar una imagen más completa de las personas detrás de los datos.

Finalmente, hay espacio para una esperanza medida en estos hallazgos. Debido a que el riesgo elevado parece estar moldeado por las condiciones sociales más que por la enfermedad, es el tipo de riesgo que se puede cambiar.

Resumen

• Un estudio de epidemiología examinó las disparidades raciales y étnicas en salud mental entre personas con enfermedad de Huntington.
• Aproximadamente el 47 % de los participantes indígenas norteamericanos informaron antecedentes de pensamientos suicidas, en comparación con el 28 % de los participantes en general.
• Los participantes indígenas norteamericanos tuvieron más del doble de probabilidades de informar pensamientos suicidas en comparación con los participantes blancos no hispanos, incluso después de que los investigadores tuvieran en cuenta las diferencias clínicas y sociales.
• Los hallazgos sugieren que la EH por sí sola no puede explicar esta disparidad; las desigualdades históricas, sociales y sanitarias también influyen en el riesgo de suicidio.
• El estudio incluyó solo a 53 participantes indígenas, lo que destaca tanto la necesidad de una investigación más inclusiva como las limitaciones de sacar conclusiones amplias.
• Una atención con base cultural, asociaciones comunitarias de confianza y un mejor acceso a los servicios de EH podrían ayudar a cerrar esta brecha.